دختری که کودکی اش را عفونت و زخم بلعید / تصویر

روزنامه خبر جنوب نوشت: نگاه های سنگین مردم روح کودکانه اش را می خورد و عفونتی عمیق دست و پای نحیفش را، همه کودکی اش را...

محدثه 7 ساله چنان جثه بی رمقش را در گوشه صندلی سالن بهزیستی فارس میان هاله ای از شرم و بغض فرو می پیچد که وقتی او را می بینی باور نمی کنی که او حتی به کوتاهی خواب یک عروسک کودکی کرده باشد.

روزی مثل همه روزهاست، همه در تب و تاب نوسانات دلار و ارز همه در فکر یارانه ای که واریز می شود، یکی وعده های دیروز و امروز را با انگشت می شمارد و آن دیگری پشت ساعت شمار سر چهار راه ها بدهی های تلنبار شده اش را؛ یکی از غم نان می گوید و دیگری از قطاری که هیچ وقت نمی رسد.
اما زندگی های دیگری هم هست؛ تب و تاب رفتن زیر تیغ جراحی برای کاشت چاه زنخدان و گونه مصنوعی! مطب هایی که مثل انیمیشنی مضحک از مشتریان پر و پا قرص ژل و بوتاکس و لیزر و قرص های لاغری پر و خالی می شود.

وسواس طبیعی از آب درآمدن عکس هایی از زندگی های مصنوعی، از شتر سواری عروس و دامادها گرفته تا فیلمبرداری پرطمطراق از مراسم ختمی که دیگر شکل به خود آمدن هیچ کداممان نیست، عبرت هیچ کداممان نیست.

در طبقه دوم بهزیستی فارس اما غم های آدم ها از جنس دیگری است، جنس انگشت های به هم چسبیده پر از عفونت و چرک، شکل خود فراموشی همه ما. چقدر از خود وامانده ایم ما... این را زیر لب با خودم می گویم، وقتی می بینم محدثه 7 ساله گرفتار دردی کشنده با دست و پاهایی پر از تاول و چرک به خود می پیچد و هیچ نمی گوید، هیچ حتی زمانی که نمی تواند مدادی به دست بگیرد و واژه آب، آرامش یا یک روز بدون درد را بر صفحه سفید کاغذ بنویسد، باز هم شکایتی نمی کند.

عفونت و زخم چیزی از انگشت پاهایش باقی نگذاشته است؛ لنگ لنگان پیش می رود، مادرش ساده تر از آن است که بخواهد چیزی نوشته شود تا از مردم کمکی بگیرد. دست هایش خالی خالی است. با شوهری بیکار و یک پسر معلول دیگر که با محدثه به مدرسه استثنایی می رود.

پسر بزرگش که زن گرفته نان آور همه خانواده 9 نفره اوست. چادرش را جلو می کشد و می گوید: نکند این ها را که بنویسی آشنایی بخواند و دشمن شاد شویم. نکند... نکند... و من با خودم فکر می کنم، نکند فردا که این گزارش منتشر شود، دلی را نسوزاند، کسی را به خود نیاورد....

زن ادامه می دهد: تا پارسال پمادهایی را که برای تسکین درد دخترم می خریدم سی هزار تومان می شد اما امسال رنگ آن پمادها را هم ندیده است.

اگر چه محدثه بیشتر ترجیح می دهد سکوت کند اما وقتی در مورد مدرسه از او می پرسی چشمانش پر از برق می شود و از خوبی های آن جا می گوید؛ آن موقع است که متوجه می شوی مدرسه استثنایی گل ها، پر است از گل هایی که بیشتر از این ها باید مورد توجه قرار گیرند.

مادر محدثه می گوید: محدثه را برای دور کردن از نگاه های تمسخر آمیز و حتی ترحم هم سن و سالانش و تاسف خوردن های مردمی که تنها با تکان دادن سر از کنار او رد می شوند به مدرسه استثنایی آوردم.

وقتی از دخترک می پرسم، آرزویت چیست؛ دست هایش را که به خاطر ضایعات پوستی مجبور است بالا نگه دارد، به حالت دعا بالاتر می برد و می گوید: دوست دارم خوب شوم تا وقتی راه می روم کف پاهایم درد نگیرد و بتوانم از دست هایم بهتر استفاده کنم.

مادر محدثه از مشکلات مالی برای درمان دخترش حرف می زند، او که بیشتر از همه و حتی پزشکان برای درمان دخترش مصمم است می گوید: 2، 3 ساعتی یک بار زخم های محدثه را خوب نگاه می کنم و اگر تاول جدیدی ظاهر شده باشد، با سوزن ضد عفونی و استریل آن را تخلیه کرده و بانداژ می کنم تا این تاول ها پیشروی کمتری داشته باشد.

او می گوید: به گفته پزشکان در یک مرکز تحقیقاتی در تهران امکان درمان دخترم از طریق سلول های بنیادی وجود دارد اما برای این امر حدود 35 میلیون تومان برای این کار لازم است که به دلیل مشکلات مالی و بیکار بودن همسرم تهیه چنین پولی برایمان محال است.

وی ادامه می دهد: دلم برای دخترم می سوزد و دوست دارم حداقل تا حدی درمان شود که چند سال بعد بتواند کارهای شخصی اش را انجام دهد اما به دلیل شدت ضایعه، انگشتانش به هم چسبیده و می ترسم چند سال دیگر وضع جسمی اش بدتر شود و حتی قادر به بلند کردن یک ظرف هم نباشد؛ ای کاش خیران به دخترم کمک می کردند تا برکت این کار خیر هم سلامت بیشتر اعضای خانواده شان را تضمین کند و درد ناشی از تاول های محدثه را تسکین دهد.

مادر محدثه ادامه می دهد: وقتی هنگام تولد دخترم متوجه بیماری مادرزادی او شدم از شدت ناراحتی از هوش رفتم، از همان موقع به بعد تمام تلاشم را برای رفع مشکلات دخترم کردم اما حالا که راهی برای درمانش پیدا شده پولی نداریم. همین دیروز از تهران با پدر محدثه تماس گرفتند تا 4 میلیون تومان برای آزمایش های نهایی به حساب بریزیم اما از پرداخت این مبلغ ناتوانیم.

وی می افزاید: علاوه بر بدن، گلو و برخی قسمت های دیگر بدن محدثه هم گاهی پر از تاول هایی می شود که حتی غذا خوردن را برایش سخت می کند؛ به همین دلیل چند هفته در بیمارستان بستری می شود و من تنها کاری از دستم بر می آید این است که از شب تا صبح و صبح تا شب بالای سرش بنشینم و از خدا شفای او را بخواهم.

مادر محدثه که پنجاه و پنج سال سن دارد، می خواهد تا لحظه ای که زنده است برای درمان و کاهش مشکلات دخترش تلاش کند. او می گوید: با پیگیری برخی مسئولین قرار شد وامی به ما بدهند اما خودمان که می دانیم نمی توانیم این پول را برگردانیم به همین دلیل دلمان نمی خواهد ضامنی را به دردسر بیاندازیم!

این زن رنج کشیده می افزاید: اگر بخواهم برای کم شدن مشکلات دخترم به اندازه کافی دارو و چسب بخرم باید هفته ای 100 هزار تومان خرج بکنم اما این امکان برایمان وجود ندارد؛ شوهرم هم دلش می خواهد برای درمان دخترمان کاری بکند اما با همه عاطفه پدری اش می گوید؛ به چه کسی رو بزنم.

وی ضمن ابراز گله مندی از تحت پوشش بیمه نبودن برخی داروها می گوید: چندی پیش به دنبال تهیه پمادی بودم که تاول های سر محدثه را که باعث ریزش قسمتی از موهایش شده، تسکین دهد اما با جمله ای مواجه شدم که وقتی به خانه آمدم ساعت ها گریه می کردم؛ آن ها این داروی دخترم را برای درمان زیبایی می دانستند و به همین خاطر نمی توانستم برای خرید آن از بیمه استفاده کنم.

بعد از دیدن چهره معصوم محدثه که روز و شبش در تحمل درد خلاصه می شود و شنیدن درد دل های مادر دل نگرانش به سراغ یکی از اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز رفتیم و از وی در خصوص بیماری این کودک سوال پرسیدیم.

دکتر محمد نمازی در این خصوص می گوید: بیمار یاد شده مبتلا به بیماری نادری است که باعث بروز تاول ها و زخم هایی در پوست و مخاط وی می شود. این وضعیت باعث ایجاد چسبندگی انگشتان دست و پای این کودک شده و بروز عفونت در پوست او را به همراه دارد.

این متخصص پوست با اشاره به روش های درمانی جدید عنوان می کند: اگر چه تا کنون درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده اما احتمال درمان این بیماری از طریق سلول های بنیادی وجود دارد که البته هزینه بر است.

از محدثه و چشم های بارانی مادرش خداحافظی می کنم، بغض هایم را فرو می خورم و آرزو می کنم چشم هایمان او را ببیند، نگاهش را بفهمد و هر چه مهربانی در چنته دلمان داریم با او قسمت کنیم.