بیماران ام اس و چالش‌های پیش‌رو

انجمن ام اس ایران در بیانیه‌ای، هزینه بسیار بالای داروهای خارجی، نگهداری در منزل، مسکن و خدمات دندانپزشکی و بیماری‌های دهان و دندان را از جمله مشکلات و چالش‌های پیش‌روی افراد مبتلا به ام اس برشمرد.

کد خبر: ۵۵۲۸۹۵

تاریخ: ۱۲ خرداد ۱۳۹۹ - ۱۴:۰۴

در این بیانیه که روز دوشنبه به مناسبت روز جهانی ام اس(27 می) انتشار یافته، آمده است: شاید تا چند سال پیش نام بیماری ام اس به گوش کسی هم نخورده بود و در صورتی که شخصی به این بیماری مبتلا می شد خود فرد و همین طور نزدیکان و اطرافیان او با ترس و نگرانی زیادی با آن روبه رو می شدند.

«اگر چه امروزه می توانیم بگوییم بیشتر افراد جامعه نام این بیماری را شنیده و تا حدودی با علایم آن آشنا هستند و تقریبا هر خانواده بزرگ در بین اعضای دور یا نزدیک خود حداقل یک نفر را سراغ دارد که به این بیماری مبتلا ست با این وجود ترس ونگرانی نسبت به این بیماری همچنان وجود دارد. همانطور که وقتی یک اتفاق یا سانحه ای چه طبیعی باشد یابر اثر بیماری رخ دهد اولین سوالی که به ذهن انسان خطور می کند این است که چرا این اتفاق افتاد ودر مورد بیماری ام اس وچرایی آن هم این سوال مطرح است که هنوز از نظر علمی جوابی برای آن وجود ندارد.»

در این بیانیه تصریح شده است:‌ گر چه داشتن سبک زندگی صحیح می تواند در پیشگیری از ابتلا به این بیماری کمک کندو فرد مبتلا به بیماری با رعایت نکاتی در زمینه های مختلف می تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری نماید اما در این مجال قصد چرایی و روش های پیشگیرانه از ابتلا به این بیماری را نداشته و تنها آنچه که مورد توجه و بررسی قرار می گیرد چالش ها و نیازهای افراد مبتلا به بیماری ام اس وخانواده های این افراد نسبت به جامعه و حاکمیت است که می توان از زوایای مختلف مورد بررسی قرار گیرد.

انجمن ام اس ایران در بیانیه خود افزود: به رغم اینکه از اسفند سال ۱۳۹۶ بیماری ام اس در زمره بیماری های خاص قرار گرفت و پس از آن وزارت بهداشت و درمان و سازمان های بیمه گر حمایت های خوبی را از نحوه دسترسی به خدمات اولیه و ضروری در حوزه های تشخیصی، درمانی، دارویی به عمل آوردند اما همچنان مشکلات زیادی در بخش های تشخیصی، درمانی، دارویی، فرهنگی و اجتماعی غیره، پیش روی این بیماران است.

«عدم ارائه اطلاعات کافی از سوی برخی از پزشکان به بیماران در هنگام تشخیص قطعی بیماری ام اس و اکتفا کردن به نوشتن دارو(عدم صرف وقت کافی نسبت به آگاه سازی بیماران مبتلا در خصوص این بیماری)، در دسترس نبودن داروخانه های خاص به لحاظ موقعیت جغرافیایی و دوری راه و صرفا در مراکز استانی، نداشتن بیمه تکمیلی و قیمت بالای داروهای جانبی و مکمل ها، عدم اختصاص گیشه مخصوص داروهای بیماران خاص در برخی داروخانه های دولتی که موجب معطلی زیاد بیماران می شود، هزینه بالای خدمات توانبخشی(فیزیوتراپی، کاردرمانی، هیدروتراپی وغیره) و همچنین عدم پوشش بیمه ای خدمات توانبخشی به طور کامل وهمچنین عدم پوشش بیمه ای ارائه خدمات در منزل، هزینه بسیار بالای لوازم بهداشتی و تجهیزات توانبخشی و حرکتی، تغییرات ناگهانی قیمت ها در حوزه های تشخیصی، دارویی و درمانی و استرس ناشی از آن و هزینه بالای فرانشیز سهم بیمار در دریافت خدمات تشخیصی از جمله ام آر آی و آزمایشات و دریافت خدمات توانبخشی در مراکز خصوصی به رغم وجود قرارداد بیمه ای از مشکلات موجود است.»

در این بیانیه آمده است: هزینه بسیار بالای داروهای خارجی، هزینه های بسیار بالای نگهداری بیماران در منزل، مشکلات و هزینه های مسکن و هزینه بالای خدمات دندانپزشکی و بیماریهای دهان و دندان ناشی از بیماری ام اس و استفاده از داروهای مختلف از مشکلات هزینه ای آنها است.

«عدم شناخت بیمار و اطرافیان بیمار و نیز جامعه و کارفرمایان از بیماری ام اس و داشتن تصورات غلط درمورد بیماری، مشکلات خانوادگی و آسیب های آن از جمله طلاق و اختلافات و عدم حمایت دولت در احقاق حقوق بیماران کمبود مشاوره های تخصصی و حضور مشاور در کنار بیمار جهت کنترل بیماری و پیامدهای آن با وجود مشکلات جسمی و عاطفی و روانی، مشکلات ایاب و ذهاب بیماران و عدم شهرسازی مناسب با نیازهای آنان مثل پله برقی یا پیاده روها یا کارت تردد در خیابان های ممنوع (طرح) جهت دریافت دارو از دیگر مشکلات این بیماران بوده و امید است با درک درست و واقعی همه آحاد جامعه نسبت به بیماری ام اس آینده ای دلپذیر و دور از دغدغه و استرس برای مبتلایان به ام اس فراهم آید.»