مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی:

مرگ ۶ بیمار مبتلا به SMA در دو ماه گذشته / ‏بی‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بیماران از توزیع دارو‌ها کوتاه شود / تاخیر در توزیع دارو‌ها باعث می شود افراد بیشتری فوت کنند یا به دستگاه‌های تنفسی وابسته شوند

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: «اصل ماجرا این است که هرچه از عدم توزیع دارو می‌گذرد بیماران دارند می‌میرند، اگر فوت هم نکنند ضعیف‌تر می‌شوند و به دستگاه تنفسی وابسته می‌شوند. بیماری که به دستگاه تنفسی وابسته شود باید چهار سال دارو بگیرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود.»

کد خبر: ۷۰۱۸۴۹

تاریخ: ۱۴ آبان ۱۴۰۱ - ۱۹:۰۹

ایلنا: مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: «اصل ماجرا این است که هرچه از عدم توزیع دارو می‌گذرد بیماران دارند می‌میرند، اگر فوت هم نکنند ضعیف‌تر می‌شوند و به دستگاه تنفسی وابسته می‌شوند. بیماری که به دستگاه تنفسی وابسته شود باید چهار سال دارو بگیرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود.»

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی معتقد است بی‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بیماران از توزیع داروها کوتاه شود.

رامک حیدری بیان می‌کند که هرچه توزیع داروها میان بیماران به تاخیر بیفتد، افراد بیشتری یا فوت می‌کنند یا به دستگاه‌های تنفسی وابسته می‌شوند.

او می‌گوید: درهمین دو ماه اخیر شش بیمار فوت شدند و تعداد زیادی از بیماران به دستگاه‌های تنفسی وابسته شدند، مسئله مهم این است که اگر بیماری به دستگاه وابسته شود دیگر به سختی می‌تواند با مصرف قرص سلامتی خودش را به‌دست بیاورد.

متن کامل این گفت‌وگو در ادامه آمده است.

خانم حیدری، علیرغم واردات دارو اما هنوز داروها به دست بیماران نرسیده است، چرا؟

برای این‌که وزارت بهداشت خیلی قبل‌تر از این‌که بخواهد داروهای این بیماران را وارد کند باید یکسری پروتکل‌ها را انجام می‌داد.

چه پروتکل‌هایی؟

باید سازوکاری برای جمع‌آوری اسامی و شناسایی بیماران طراحی می‌کرد تا با آمدن دارو به مشکل نخورد.

الان مشکل اصلی چیست؟

ببینید دارو وارد کرده‌اند اما نمی‌دانند این دارو را باید به کدام بیمار بدهند، هنوز نمی‌دانند کدام پزشکان می‌توانند این داروها را تجویز کنند. یعنی این اهمال کاری‌ها سبب شده دارو مدت‌ها در انبارشان باشد اما ندانند چه کاری می‌توانند انجام دهند. هنوز پزشکی نمی‌تواند دارو را تجویز کند برای این‌که هنوز تکلیف بیمه برای پوشش دارو مشخص نشده است، تازه با بیمه‌ها جلسه گذاشتند، تازه مابه‌التفاوت ارز ۴۲۰۰ تومانی را باید از سازمان برنامه و بودجه بگیرند تا بتوانند به بیمه‌ها پول بدهند، بنابراین یک بی‌نظمی عجیبی وجود دارد.

از شما و انجمن‌ها برای معرفی بیماران کمک خواسته‌اند؟

بله، از انجمن SMA لیست بیماران را خواستند که همکاران تهیه و ارسال کردند، درصورتی که برای شناسایی بیماران نباید وابسته به انجمن باشند.

چطور؟

برای این‌که ممکن است یک بیمار هیچ وقت عضو انجمن‌ها نشده باشد.

پس راه حل چیست؟

وزارت بهداشت باید سیستم رجیستری قوی داشته باشد که با کمک همه دانشگاه‌های علوم پزشکی بیماران را شناسایی کند، اما برعکس از ما آزمایش ژنتیک بیماران را می‌خواهند که بداند چه‌کسی مبتلا به بیماری است. البته از حدود۶۷۰ بیمار، آزمایش ژنتیک ۳۰۰ بیمار را آماده کردیم و برای‌شان فرستادیم تا حداقل مدارکشان آمده باشد.

با این وجود چرا هنوز داروها برای این بیماران توزیع نمی‌شود؟

با یکسری مسائل مانع تراشی می‌شود، مثلاً فامیل بیمار «آقایی‌پور» است اما در گزارش آزمایش ژنتیک «آقایی» نوشته شده است و به این تفاوت اسم گیر می‌دهند، آزمایشگاه ژنتیک توی گزارش خودش اشتباه کرده و حالا مشکلاتی از این دست ایجاد شده است. حالا باید مجدد تلاش کنیم تا آن آزمایشگاه ژنتیک گزارش خودش را اصلاح کند. به عبارتی این کارها سبب شده اصل ماجرا فراموش شود.

اصل ماجرا چیست؟

اصل ماجرا این است که هرچه می‌گذرد بیماران دارند می‌میرند، اگر فوت هم نکنند ضعیف‌تر می‌شوند و به دستگاه تنفسی وابسته می‌شوند. بیماری که به دستگاه تنفسی وابسته شود باید چهار سال دارو بگیرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود.

اخیراً موارد فوتی داشته‌اید؟

درهمین دو ماه اخیر شش فوتی داشتیم و تعداد زیادی از بیماران به دستگاه‌های تنفسی وابسته شدند. هر دستگاه ونتیلاتور حداقل ۲۰۰ میلیون هزینه دارد، اگر بتوانیم دستگاه‌های دسته دوم پیدا کنیم حداقل ۱۰۰ میلیون هزینه بردار است، ما تلاش می‌کنیم این دستگاه‌ها را تهیه کنیم اما مسئله مهم این است که اگر بیماری به دستگاه وابسته شود دیگر به سختی می‌تواند با مصرف قرص سلامتی خودش را به‌دست بیاورد. بنابراین باید سریعتر باید تجویز داروها شروع شود تا بیماران به دستگاه تنفسی وابسته نشوند.

آیا می‌شود برآورد کرد داروها چه زمانی به دست بیماران می‌رسد؟

واقعا معلوم نیست، برای این‌که دائم مشکلات ایجاد می‌شود، سلامت بیماران را نباید برای غلط املایی گزارشِ آزمایشگاه به‌خطر انداخت، اگر این‌طوری رفتار شود بیماران خیلی آسیب می‌بینند باید هرچه سریعتر کار را پیش برد. ضمن این‌که شناسایی بیماران مبتلا به SMA و همچنین غربالگری خانواده‌های پرخطر از وظایف خودشان است که تاحالا انجام ندادند. الان مثلاً در یک خانواده کرمانی ۷ فرزند مبتلا به SMA فوت کرده‌اند و دو تا فرزند زنده دارند، این خانواده تازه متوجه شدند دارویی وارد شده است، به ما مراجعه کردند و ما کارهای انجام آزمایش ژنتیک را برای آن دو فرزند انجام دادیم. می‌خواهم بگویم به‌قدری وزارت بهداشت در این باره کاری انجام نداده که الان نمی‌داند چه کاری می‌خواهد انجام بدهد.

واردات داروی بیماران SMA ادامه‌دار است؟

یکی از مشکلات ما همین است، نگران هستیم دارو همین یک بار تامین شود، پیشنهاد دادیم وزارت بهداشت و دولت بودجه مشخصی برای واردات داروی این بیماری از سازمان برنامه و بودجه بگیرد که واردات دارو همیشکی شود. امروز بیماران SMA به دارو امید بسته‌اند و دولت باید داروی مورد نیاز را تهیه کند.

الان کدام تیپ از بیماران مشمول تجویز دارو شده‌اند؟

الان گفته‌اند فعلاً تیپ یک و دو؛ مثل اینکه دارو به اندازه کافی تهیه نشده است، ما گفتیم فعلا تجویز دارو برای تیپ یک و دو بیماران را شروع کنید تا برای بقیه بیماران دارو تهیه شود، ما نمی‌توانیم سایر تیپ‌ها را فراموش کنیم، وقتی به بیماران امیدواری دادیم و برای‌شان دارو وارد کردیم باید برای همه آن‌ها باشد و مداوم تهیه شود. حداقل شش تا یکسال به آن‌ها دارو بدهیم تا متوجه اثربخشی یا عدم اثربخشی آن شویم، اما تا بررسی علمی نشود از الان نمی‌توان گفت دارو برای فلان تیپ بیماری اثربخشی ندارد، چراکه تاثیر دارو برای افراد مختلف از یک تیپ، متفاوت است؛ ما فرد مبتلا به بیماری با تیپ سه داریم که سال‌هاست خودش را اصطلاحاً سرپا نگه داشته و فعالیت خودش را انجام می‌دهد آن هم به امید اینکه یک روزی دارو بگیرد. بنابراین بیمار با بیمار متفاوت است، ممکن است در یک تیپ از بیماری داروها بر روی یک بیمار اثربخشی نداشته باشد و در بیمار دیگر اثربخشی داشته باشد.