نامه فاطمه هاشمی به معاون اول رئیس جمهور: حضورتان در جمع بیماران اوتیسم، موجب امیدواری شد/ دستور تصویب «سند ملی اوتیسم» را صادر کنید

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با ارسال نامه ای به جناب آقای دکتر مخبر معاون اول محترم رئیس جمهور، حضور وی را در جمع بیماران اوتیسم موجب امیدواری در طیف وسیعی از این بیماران دانست و تاکید کرد: انتظار می رود دستور پیگیری ویژه حضرتعالی در خصوص تصویب و اجرای سند ملی اوتیسم صادر شود‌.

کد خبر: ۷۴۷۹۹۷

تاریخ: ۱۲ آذر ۱۴۰۲ - ۱۸:۱۸

به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، متن کامل این نامه بدین شرح است:

جناب آقای دکتر مخبر

معاون اول محترم رئیس جمهور جمهوری اسلامی ایران

موضوع : درخواست توجه ویژه به بیماران طیف اتیسم

سلام علیکم

احتراما در روز های اخیر فیلمی از حضور حضرتعالی در جمع برخی از بیماران اتیسم و خانواده هایشان در رسانه های مختلف به صورت گسترده منتشر گردید که موجبات امیدواری را در بین طیف وسیع این بیماران فراهم نمود.

علیهذا ، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان پیشرو در حوزه حمایت و مطالبه گری به این بیماران بخشی از اقدامات انجام شده در این خصوص را به استحضار میرساند:

1. جلسه با بیماران به همراه خانواده هایشان در خصوص بررسی مشکلات و معضلات بیماران و برگزاری چهار همایش ملی و بین المللی اتیسم با موضوعات :

"اتیسم نیازمند رویکرد جامع و همه جانبه در سطح ملی "

"اتیسم نیازمند اقدام و عمل به مداخلات موثر از کودکی تا بزرگسالی"

"شناخت کامل ، درک صحیح و درمان مناسب اتیسم"

" توانمند سازی نیروی انسانی و خانواده"

با حضور متخصصین ، دانشمندان و صاحب نظران داخلی و خارجی و همچنین مسئولین ذیربط کشوری در جهت بررسی وضعیت موجود مشکلات مبتلایان و خانواده های ایشان و محدودیت های موجود پرداخته و با الگو قرار دادن کشور هایی که در این مسیر موفق بوده اند. و پیگیری اجرای قطعنامه این همایش ها با ارسال نامه هایی مورخ ، 16/08/1394 19/08/1394 و 13/10/1394

2. بازدید از روند سیستم آموزشی ، پژوهشی درمانی در حیطه اتیسم از دانشکده علوم تربیتی و روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی

3. برگزاری دو جلسه با معاونت خدمات مدیریت رئیس جمهور با حضور معاون هماهنگی ، پیگیری های ویژه و خدمات مدیریت دفتر رییس جمهور ، معاون وزیر و رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی ، مدیر کل امور حمایتی و توانمند سازی وزارت تعاون ، کار و رفاه اجتماعی ، مدیر کل توابخشی سازمان بهزیستی ، نماینده انجمن اختلالات تکاملی اتیسم ، نماینده دفتر سلامت روان وزارت بهداشت ، رییس امور پیگیری های ویژه دفتر رییس جمهور ، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران

4. برگزاری جلسه کمیته اتیسم با نماینده پژوهشکده علوم شناختی همکاری های علمی در زمینه بیماران اتیسم

5. جلسه با حضور قائم مقام معاون پژوهشی  وزارت بهداشت ، رییس مرکز تحقیقات روانپزشکی دانشگاه تهران ، معاون توانبخشی بهزیستی ، رییس انجمن روانشناسی کودکان و نوجوانان ، معاون سازمان نظام روانشناسی و نمایندگان مرکز تحقیقات نورولوژی کودکان دانشگاه شهید بهشتی در خصوص همایش اتیسم

6. جلسه با نمایندگان مجلس شورای اسلامی و خانواده های بیماران اتیسم با حضور عضو کمیسیون آموزش و تحقیقات مجلس ، عضو فراکسیون زنان مجلس ، عضو کمیسیون فرهنگی مجلس در خصوص مشکلات بیماران اتیسم در کشور

7. در جلسه ای با حضور نمایندگانی از سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور ، پژوهشگاه رویان ، سازمان بهزیستی کشور پیش نویس سند ملی اتیسم مورد بررسی قرار گرفت .

با عنابت به موارد ذکر شده و پیگیری های صورت گرفته و با همکاری وزارت بهداشت و درمان ، وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی کشور، نهایتا منجر به تهیه پیش نویس سند ملی اتیسم شده و تاکنون تصویب و اجرای آن صورت نگرفته است .

بنیاد امور بیماری های خاص در این خصوص طی مکاتبه با ریاست محترم جمهور جناب آقای حجت الاسلام رئیسی مورخ 14/06/1401 با موضوع درخواست توجه ویژه به بیماران طیف اتیسم ، پیگیری اجرای سند ملی اتیسم را انجام داده که تاکنون پاسخی در این زمینه دریافت نشده است. لذا خواهشمند است به دلیل این که برای حمایت از بیماران، چندین وزارت خانه و سازمان میبایست همکاری نمایند و طبق اعلام وزارت بهداشت سند ملی آماده شده و تا کنون اقدامی در راستای تصویب و اجرای آن صورت نگرفته ، دستور پیگیری ویژه حضرتعالی در خصوص اجرای این سند صادر شود،

طبق آمار های جهانی تعداد بیماران اتیسم در هرکشور حدود 1 درصد از جمعیت آن را تشکیل میدهد و در کشور ایران این آمار حدود 800 هزار نفر میباشد که با این حال انتظار می رود موارد ذیل مورد توجه و اقدام ویژه حضرتعالی در این زمینه قرار گیرد:

1. شناسایی به موقع ، پوشش کامل برنامه های غربالگری در دوران نوزادی و تشخیص بهنگام و ارجاع موارد غربالگری شده  ، برنامه های آموزشی و توانبخشی ،  برنامه های حمایتی

2. امکان پذیرش مبتلایان، سطح یک اختلال اتیسم در راستای آیین نامه تلفیقی – فراگیر در مدارس عادی آموزش و پرورش

3. ایجاد مراکز آموزشی و نگهداری استاندارد برای مبتلایان به اتیسم سطح 2 و 3

4. حمایت از بخش خصوصی جهت ایجاد امکانات آموزشی پیش دبستانی و .... ، تفریحی ، نگهداری برای سطوح مختلف اتیسم

5. تمرکز بر حرفه آموزی و مهارت آموزی برای مبتلایان جهت کمک به اشتغال و کسب استقلال آنها و بازگشت به جامعه

6. اشتغال مبتلایان که مهارت ها و حرفه های لازم را  دارند در وزارت خانه ها و نهادها

7. آموزش مربیان در خصوص نحوه برقراری ارتباط، چگونگی رفتار با افراد دارای اتیسم . شناخت رفتاری این اشخاص در راستای خدمت رسانی تخصصی به بیماران اتیسم

8. اقدامات حمایتی از خانواده های دارای فرزند اتیسم و تدوین مشوق های موثر اجتماعی برای خانواده های بیماران
9. تخصیص بودجه مناسب به سازمان های بیمه به منظور حمایت های بیمه ای و یارانه ای برای خدمات درمانی و توانبخشی مانند  گفتار درمانی ، کار درمانی، رفتار درمانی ، خانواده درمانی ، فیزیوتراپی ، دارو درمانی مبتلایان به طیف اتیسم

علیهذا ، با عنایت به موارد عنوان شده و نیز با توجه به آنکه حضرتعالی به عنوان یکی از عالی ترین مقامات دغدغه مند در حوزه بیماران اتیسم هستید ، خواهشمند است دستورات لازم مبنی بر پیگیری عاجل موارد مذکور را مبذول فرمایید.