روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص: با تلاش بنیاد، بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی خاص شناخته شد/ تلاش می‌کنیم سرطان و... به عنوان بیماری خاص معرفی شود تا بیماران از تسهیلات بهره‌مند شوند

محمودی گفت: بنیاد از اوایل تاسیس پس از اینکه بیماری های تالاسمی و هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص شناخته شد و مصوبه هیات وزیران گرفت تا درمان این بیماران رایگان شود همه ی تلاش خود را معطوف به این کرد که بیماریهای دیگر مانند سرطان، ام اس، دیابت و ........را هم به عنوان بیماری خاص معرفی کند تا بیماران بتوانند از خدمات بیمه ای و تسهیلات دیگر بهره مند شوند.

کد خبر: ۷۸۸۷۱۲

تاریخ: ۱۳ خرداد ۱۴۰۳ - ۱۳:۳۹

مصاحبه روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص با معاونت هماهنگی و استان ها را در ادامه می‌خوانید:

*جناب آقای محمودی با توجه به اینکه بیماری ام اس به نوعی بیماری نوظهور است و پروسه‌ی درمان سختی دارد آیا بنیاد اقدامی برای اینکه جزء بیماری‌های خاص تلقی بشود انجام داده است؟

به نام خدا ضمن آرزوی سلامتی برای تمام بیماران این مرز و بوم، بویژه بیماران مبتلا به ام اس

بنیاد از اوایل تاسیس پس از اینکه بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص شناخته شد و مصوبه هیات وزیران گرفت تا درمان این بیماران رایگان شود همه‌ی تلاش خود را معطوف به این کرد که بیماری‌های دیگر مانند سرطان، ام اس، دیابت و .. را هم به عنوان بیماری خاص معرفی کند تا بیماران بتوانند از خدمات بیمه‌ای و تسهیلات دیگر بهره‌مند شوند

یکی از آن بیماری‌ها بیماری ام اس بود که در ابتدا، یک گروه حمایتی در بنیاد بیماری‌های خاص تشکیل شد و ۳ نفر از خانم‌ها فعالیت خود را در این گروه آغاز کردند و اولین اقدام این گروه، جمع آوری و آمار اطلاعات بیماران ام اس بود، چون تا به آن زمان آماری نداشتیم و از طریق روزنامه‌ها فراخوان داده شد و آمار جمع آوری شد و حدود ۵۰۰ بیمار ام اس از طریق فراخوان شناسایی شدند و درباره مسئله دارو‌ها جلسه‌ای با آقای دکتر لطفی که متخصص در این امر بودن تشکیل و برای دارو‌ها برنامه ریزی شد. در آن زمان وزارت بهداشت قبول نمی‌کرد که بیماران ام اس در دسته بیماران خاص قرار بگیرند بنابراین پیگیری کردیم که دارو‌های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار بگیرد البته همزمان انجمن ام اس را تشکیل دادیم که خودشان بصورت مستقل بتوانند کار خود را انجام دهند. بهر حال آنچه مهم است پس از پیگیری‌های مداوم در سال ۱۳۷۶ موفق شدیم مصوبه‌ی پرداخت هزینه درمان بیماران مبتلا به MS از طریق بیمه‌ها را بگیریم و در نهایت نیز دارو‌های بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه‌ها به شورای عالی بیمه پیشنهاد و تصویب شد.

*آیا بنیاد، بیماران ام اس را مستقیم کمک میکند و اساسا راه ارتباطی چگونه بوده است؟

از ابتدای تاسیس تا کنون بخشی از  بیماران ام اس مستقیم تحت پوشش بنیاد بوده اند که یا مستقیم به مرکز مراجعه میکردند یا از طریق انجمن ام اس معرفی می‌شدند که تا کنون مبلغ ۱۳۳، ۸۱۸، ۰۶۵، ۸۰۲ ریال مساعدت شدند و جهت تامین هزینه دارو، خدمات پاراکلینیک و هزینه بیمارستان (هزینه ام آری آی)  از طریق ارائه معرفی نامه از طرف واحد مددکاری به  مراکز درمانی و داروخانه‌های طرف قرارداد بنیاد تخفیف خود را دریافت نموده اند یا اینکه با ارائه فاکتور خرید دارو از داروخانه یا فاکتور صورتحساب  هزینه درمانی همراه با ارائه شماره حساب به واحد مددکاری هزینه درمانی به حساب بیماران واریز گردیده و مساعدت‌های لازم را دریافت نموده اند. یک سری هم انجمن‌های حمایتی بیماران خاص در استان‌ها بودند که از طریق آن‌ها کمک میشدند

*برخی بیماران گله‌مند هستند که بیمه بخش کمی از کل هزینه‌ی درمان آن‌ها را میدهد آیا باید اینگونه باشد؟

اتفاقا نکته‌ی مهمیست که میخواستم به آن اشاره کنم. بیماران عزیز ما باید بدانند بیمه ممکن است بخشی از هزینه را متقبل شود و در بعضی از موارد، الباقی هزینه، توسط صندوق بیمه‌ی سلامت پرداخت میشود که بیماران باید با مراجعه حضوری، باقی هزینه را دریافت کنند.

* بیماران از کجا باید متوجه سهم بیمه و وزارت بهداشت شوند؟

جدول بسته‌ی حمایتی مرتبط توسط وزارت بهداشت ارایه میشود، اما به خاطر اطلاع رسانی کمرنگ؛ متاسفانه بیماران مطلع نمیشوند جدول کامل بسته حمایتی بیماری‌ها در سایت بنیاد هم قرار داده شده که بیماران عزیز میتوانند مراجعه کنند و اطلاعات مربوط به بیماری خود را دریافت نمایند.