ماجرای محرومیت بیماران هموفیلی از یک دارو

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.

کد خبر: ۸۲۷۱۷۲

تاریخ: ۰۱ آبان ۱۴۰۳ - ۱۱:۲۲

مهر: مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در مسیر استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.
احمد قویدل گفت: پس از گذشت بیش از یک دهه از تولید داروهای نوین در حوزه درمان بیماران هموفیلی یکی از این دارو ها با نام ژنریک «ایزوسیزومب» که یکی تجویزهای آن برای بیماران با کمبود فاکتور ۸ با مشکل مهار کننده شدید است، بالاخره سال گذشته در فهرست دارویی کشور ثبت گردید. مصرف این داروی به ظاهر گران قیمت ولی با اثربخشی بسیار خوب، در کنترل خونریزی بیماران و صرفه اقتصادی آن برای دولت است.

وی افزود: در گام اول درمان ۱۰ بیمار به صورت آزمایشی آغاز و نتایج به گونه‌ای رضایت بخش بود که مستند به مطالعات دارویی کارشناسان سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت برای ۱۲۲ بیمار مبتلا به مهار کننده شدید به درستی در دستور کار اجرایی قرار گرفت و داروی آن تأمین شد.‌

قویدل در همین زمینه ادامه داد: با توجه به معاف بودن بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز داروهای این بیماری، صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج و خاص با توجه به صرفه اقتصادی این دارو و همچنین اثربخشی بسیار خوب آن پس از مجموعه‌ای مذاکرات در رابطه با سهم دارویار آن که اساساً موفق هم نبود، پرداخت ۹۵ درصد از بهای دارو را دقیقاً به علت مشاهده منفعت اقتصادی آن پذیرفت. این تصمیم صندوق با این امید اتخاذ گردید که شورای عالی بیمه این دارو را تحت پوشش بیمه پایه قرار دهد و سهم دارویار آن مشخص شود.

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران افزود: متأسفانه شورای عالی بیمه به رغم مکاتبات و پیگیری‌های معاونت درمان وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران بدون هیچگونه توضیحی تاکنون از تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو خودداری نموده است. از طرف دیگر بیش از ۳۰ سال است بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز برای دریافت داروهای خاص بیماری خود معاف هستند. اما این شکل سیاستگذاری عملاً منجر به این گردید که ۱۲۲ بیمار کاندیدا شده برای درمان با دارویی که به نفع بیت المال است، جریمه شوند! و برای استفاده از این دارو باید نیم درصد هزینه‌های آن را بپردازند؛ در حالی که اگر با دو داروی قبلی (آریو سون و فایبا) که هزینه‌های به مراتب بالاتری برای دولت دارد و اثربخشی خوبی هم برای بیماران ندارد، به درمان خود ادامه دهند، از پرداخت فرانشیز معاف هستند.

وی گفت: قابل توجه است کل هزینه تأمین دارو برای این بیماران حدود ۵۰۰ میلیارد تومان است که نیم درصد آن حدود ۲.۵ میلیارد تومان سهم بیمار است.‌

قویدل افزود: از آغاز شروع این طرح حدود نیمی از این بیماران با کمک خیرین و نیکوکاران پس از تحمل استرس‌ها و نگرانی موفق به تغییر داروی خود شده اند. این بیماران هر ماه نگران تأمین هزینه دارویی خود هستند. هر ماه هر بیمار با توجه به وزن مواجه با پرداخت ۴ الی ۸ میلیون تومان است.

وی ادامه داد: گذشته از آنکه هنوز مشخص نیست این نیم درصد که اساساً در تعریف فرانشیز هم نمی گنجد از کجا آمده است. وقتی دولت ۵۰۰ میلیارد بهای دارو برای یک سال می‌پردازد، لنگ ۲.۵ میلیارد از جیب بیمارانی است که با صدها مشکل اقتصادی مواجه اند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه دلایل کانون برای حذف پرداخت این نیم درصد را به صورت خلاصه بیان کنید، گفت: اولاً خیلی متشکرم از اینکه از واژه فرانشیز برای این پرداخت «ایذایی» استفاده نکردید، اما دلایل کانون هموفیلی را در ۶ بند خلاصه می‌کنم.

۱ - بیماران هموفیلی به درستی بیش از ۳۰ سال است از پرداخت فرانشیز داروی خاص بیماری معاف هستند و دریافت هر گونه وجهی معنایی ندارد.

۲- اساساً این دارو مشابه داخلی در کشور ندارد و اینکه برخی برای توجیه این پرداخت استدلال می‌کنند هر کس داروی خارجی مصرف می‌کند فرانشیز بدهد!! در این رابطه مبنایی ندارد. با تصریح بر اینکه این مبالغ فرانشیز نیست.

۳- مصرف این دارو با اعتراف صریح سازمان‌های بیمه گر به طرز چشمگیری به نفع دولت و بیت المال است، قاعدتاً وزارت بهداشت باید برای مصرف این دارو بیماران را تشویق کند نه آنکه آنها را جریمه نماید. مصرف این یک سوم الی یک دوم هزینه‌ای این بیماران را برای دولت کاهش می‌دهد.

۴- معاونت درمان وزارت بهداشت روش پروفیلاکسی (پیشگیری از خونریزی) را برای همه سنین هموفیلی همسو با استانداردهای بین المللی به رسمیت شناخته است. این دارو اساساً یک داروی پیشگیری از خون ریزی با اثربخشی بسیار بالااست.

۵ - این دارو انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است. استفاده از این دارو چالش بسیار مهم استفاده مداوم از رگ بیماران را ندارد (به خصوص کودکان) و به صورت زیرپوستی تزریق می‌شود و در حالی که نیم عمر داروهای موجود ۴ الی ۱۲ ساعت است این دارو ماهیانه تزریق می‌گردد.

۶- این دارو اساساً کیفیت زندگی بیماران را به شدت بهبود می بخشد و آرامش را به خانواده بر می‌گرداند.

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: تقاضای حذف این شبه فرانشیز را امروز از وزیر بهداشت نموده ایم و رونوشت آن را برای اطلاع شورای عالی بیمه، صندوق بیمه صعب العلاج و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ارسال می‌کنیم. امیدواریم با حل این مشکل بیماران و خانواده‌ها از نگرانی رها شوند.

وی افزود: همین امروز مطلع شدیم برای آغاز درمان ۳ بیمار در کردستان ۳۶ میلیون تومان این ماه پرداخت شود. تداوم درمان در تهران، سیستان و بلوچستان و…، نیازمند حذف پرداخت است.

قویدل در پایان گفت: وزیر بهداشت مانند رئیس جمهور خود را به این توصیه راهبردی مقام معظم رهبری به شرح زیر وفادار اعلام کرده اند که «بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد». امیدوارم رسیدگی نمایند و از جریمه بیمارانی که دارویی را مصرف می‌کنند که به نفع بیت المال است، خودداری کنند. نباید با اتخاذ سیاست‌های غلط، بیماران را به ادامه درمان‌های پر هزینه ولی بدون فرانشیز ترغیب نمود.