گلایه‌‌های مدیر خانه «ای بی» از مدیر بنیاد بیماری‌های خاص

هاشمی‌گلپایگانی: ۶۷ بار به فاطمه هاشمی رفسنجانی نامه زدیم

حجت‌الاسلام هاشمی‌ گلپایگانی-مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، در نشستی خبری انتقاداتی را علیه مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص؛ فاطمه هاشمی رفسنجانی مطرح کرد و خواستار پاسخگویی رییس این بنیاد شد. هاشمی‌گلپایگانی مدعی شد؛ مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، بارها از فاطمه هاشمی درخواست دیدار داشته‌اند اما او قبول نکرده است.

کد خبر: ۸۹۹۸۶۳

تاریخ: ۲۳ آذر ۱۴۰۴ - ۱۳:۱۲

به گزارش انتخاب به نقل از روزنامه اینترنتی فراز: حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه‌ ای بی مدعی شد؛ بنیاد امور بیماری‌های خاص به «ریاست ۳۰ ساله فاطمه هاشمی» دختر آیت‌الله هاشمی رفسنجانی و با حضور علی‌اکبر ولایتی، ایرج فاضل، باقر اردشیر لاریجانی و شفیقه رهیده(همسر مرحوم حسن حبیبی معاون اول خاتمی) رویکرد‌های سیاسی» دنبال می‌کند.

گفته می‌شود «بنیاد امور بیماری‌های خاص» به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی و با درخواست و پیگیری دخترش فاطمه هاشمی تأسیس شد.

خانه «ای بی» نیز موسسه‌ای مردم نهاد است که حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در راستای کمک به بیماران پروانه‌ای، از سال ۹۶ بطور رسمی آن را تاسیس کرده است. هاشمی گلپایگانی پس از آشنایی با این بیماری (به واسطه بیماری نوه‌اش)، به فکر تاسیس خانه‌ ای بی و حمایت از بیماران مبتلا به آن افتاد.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا) بیماری پوستی است که ایجاد تاول‌های خون‌ریزی‌کنندهٔ دردناک می‌کند. این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان، پیشرونده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی شود.

میزان بودجه دریافتی بنیاد بیماری‌های خاص از دولت

مدیر خانه‌ای بی در نشست خبری امروز (۱۹ آذر) که در محل خانه‌ای بی و با حضور خبرنگاران رسانه‌های مختلف برگزار شد، مدعی شد: انجمن بیماران هموفیلی، تالاسمی، اوتیسم و‌ ای بی که ۳۵۰هزار بیمار را تحت پوشش دارند، بار‌ها درخواست دیدار حضوری در راستای کمک به بیماران خاص از خانم فاطمه هاشمی داشته‌اند، اما پاسخی دریافت نکرده‌اند.

او گفت: ما ۶۷ بار نامه و اظهار نامه فرستاده‌ایم ابتدا نامه می‌زدیم اما جوابی نداند و آنها اصلا نامه‌ها را ثبت نمی‌کنند بعد اظهارنامه فرستادیم اما جواب ما را ندادند. من از شما رسانه‌ها تقاضا دارم درخواست ما را به گوش آنها برسانید شاید جواب شما را بدهند. من قسم می خورم که سیاسی نیستم و حرف‌هایم سیاسی نیست. من ریالی از شهریه حوزه علمیه نمی‌گیرم خودم در بازار کسب و کاری دارم و هدفم از تاسیس خانه ای بی برای کمک به بیمارانی بود که به واسطه رنج و درد دخترم فاطمه‌ساداتم (نوه هاشمی گلپایگانی) با آن آشنا شدم.

مدیر خانه بیماران پروانه‌ای افزود: من از شما رسانه‌ها می‌خواهم صدای این بیماران باشید.

مدیر خانه‌ای بی، در این نشست همچنین «اساس‌نامه بنیاد بیماران خاص» و «نحوه شکل‌گیری آن» را مورد انتقاد قرارداد.

او مدعی شد: بر اساس اسناد، این بنیاد با اسم حمایت از بیماران خاص از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ بیش از یک همت (هزار میلیارد تومان) از دولت دریافت کرده است، اما یک ریال به بیماران خانه‌ ای بی کمک نکرده است. این در حالی است که درآمد آنها از طرف کمک‌های مردمی بسیار بیش از اینها است.

هاشمی گلپایگانی گفت: پیگیری شکایت خانه‌ای‌بی و بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران و خانواده‌های آنها پاسخ نداده است.

او افزود: به منظور پیگیری این موضوع، جلسات متعددی در دیوان محاسبات کشور، مجلس شورای اسلامی، سازمان بازرسی کل کشور و دفتر امور پیگیری ویژه رئیس‌جمهور برگزار شده است، اما نمایندگان بیماری‌های خاص در هیچ یک از این جلسات حضور نیافته‌اند.

ماجرای نوزادی مبتلا به‌ بیماری ای بی که رها شد

هاشمی گلپایگانی افزود: در آخرین مورد از بی‌اعتنایی‌های این بنیاد به بیماران خاص؛ زنی باردار در تاریخ ۶ آذر، به بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی مسگرآباد (متعلق به بنیاد بیماران خاص) مراجعه کرد. پس از به دنیا آمدن نوزاد متوجه می‌شوند نوزاد بیمار‌ای بی است. نوزاد را بدون رعایت شرایط بیماری به فاصله چند ساعت به بیمارستان فیروزآبادی منتقل می‌کنند. اینکه چه برخوردی صورت گرفته من نمی‌دانم، اما پدر و مادر بچه را رها می‌کنند و می‌روند. در توضیح دلیل انتقال این نوزاد نوشته‌اند که «بخش و سرویس مربوطه را نداشته‌ایم»، این در حالی است که ادعا کرده بودند ۲۰۰متر مربع به بیماران‌ای بی اختصاص داده‌اند.

او ادامه داد: پس از تماس از بیمارستان فیروزآبادی ما مسئولیت پرستاری او را بر عهده گرفتیم و بعد او را به بهزیستی منتقل کردیم. ما تلاش‌های زیادی کردیم که پدر و مادر نوزاد را برای مراقبت از او مجاب کنیم، اما نمی‌دانم چه گفته‌اند که آنها گفتند ما بچه را نمی‌خواهیم. من معتقدم اگر درست برخورد می‌شد کار به اینجا نمی‌رسید.

مدیر خانه‌ای بی گفت: معاون حقوقی بنیاد بیماران خاص آقای مهدی گرجی نامی است که سرباز این بنیاد است و این آقا رییس بیمارستان مسگراباد هم است، با چه توجیهی یک سرباز رییس بیمارستان است؟ نمی‌دانیم. جدای از این، سوال اینجاست که این بنیاد چرا ۲۰ نیروی سرباز امریه باید داشته باشد؟

او از رسانه‌ها خواست «بخاطر ۳۵۰ هزار بیمار از خانم فاطمه هاشمی بخواهید بیایند و با ما یک مناظره‌ای، میزگردی برگزار کنند که چه کمکی به بیماران‌ ای بی کرده‌اند.»

او تاکید کرد: بنیاد بیماران خاص از دولت بودجه دریافت می‌کند، اما یک ریال به بیماران‌ ای بی کمک نکرده است.

بنیاد امور بیماری‌های خاص از زبان این بنیاد

در صفحه اینترنتی بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره تشکیل این بنیاد آمده است:

«سر منشا و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت... ایشان مسائل را به پدرشان "حضرت آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.

فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهاد‌های ذی‌ربط کشور و با توجه به اطلاعات بدست آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به عنوان یک نهاد خیریه عام المنفعه را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص با موافقت حضرت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی همراه گردید... و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ همزمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص ثبت گردید.»

۴۵ میلیارد تومان کمک‌هزینه دارویی در ۲۵ سال!

در این صفحه همچنین آمده این بنیاد در طول ۲۵ سال فعالیت خود ۴۵ میلیارد تومان به بیماران خاص کمک کرده است: «بنیاد طی فعالیت بیش از ۲۵ سال خود همواره تلاش نموده است تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران را علی‌الخصوص بیماران خاص را حل نموده و گامی موثر و اثرگذار در جهت کمک به این بیماران را بردارد.

بنیاد بیماری‌های خاص از بدو تاسیس تاکنون به بیش از ۴۵۳۱۰۶ بیمار، مبلغی بالغ بر ۴۴۹ میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص و صعب العلاج اهدا نموده است. بنیاد در جهت ارج نهادن به اهدا کنندگان کلیه نیز به بیش از ۲۹۹۸۰ نفر اهدا کننده کلیه نیز ۲۹۹۸۰۰۰۰۰۰۰۰ ریال (۲۹۹میلیون و هشتصد هزار ریال) به عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.

فاطمه هاشمی بهرمانی، شفیقه رهیده، هاشم جنت پور، محمد فرهادی لنگرودی، ایرج فاضل اردستانی و سید حسین مرعشی نیز بعنوان هیئت امنا معرفی شده‌اند.