پای صحبت‌های رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص؛ جرئیات اقدامات از آغاز تا امروز/ «وزارت بهداشت نه‌تنها هیچگاه با بنیاد همراهی نکرده بلکه گاهی مانع هم شده»

 بی‌تردید امروزه یکی از مهمترین دغدغه‌های موجود در حوزه بهداشت و درمان مربوط به نحوه رسیدگی و درمان بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص نظیر هموفیلی، نارسایی کلیوی و تالاسمی است که با مشکلات متعددی روبرو هستند. جمهوری اسلامی ایران با کمک تشکل‌های مردم‌نهاد و خیرین تاکنون گام‌های مثبت و مثمرثمری در مسیر رفع معضلاتی از این دست برداشته که از جمله آن می‌توان به تشکیل بنیاد بیماری‌های خاص اشاره کرد. برای اطلاع از جزئیات این موضوع و اطلاع از آخرین تحولات مربوطه، خبرنگار دیلی پرس گفتگویی با دکتر فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام داده که مشروح این گفتگو در ادامه می‌آید:

دیلی پرس: با سلام و تشکر از شما سرکار خانم دکتر هاشمی بابت فرصتی که متواضعانه در اختیار پایگاه خبری دیلی پرس قرار دادید تا بتوانیم در خصوص مسائل مهم پیرامون بیماری‌های خاص که متأسفانه به‌شدت هم مظلوم واقع شده‌اند، گپ و گفتی داشته باشیم.

به‌عنوان سوال نخست لطفا بفرمایید آیا در زمینه رسیدگی به بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی و در مجموع مبتلایان به بیماری‌های خاص نسبت به سال‌های ابتدایی تشکیل بنیاد بهبود چشمگیری حاصل شده است؟

– سلام و سپاس از لطف شما. در این باره باید بگویم سال ۱۳۷۶ به پیشنهاد بنیاد امور بیماریهای خاص مصوب شد که درمان این بیماران رایگان شود که تا امروز به این مصوبه عمل شده است؛ به‌غیر از بیماری تالاسمی که متاسفانه خلاف مصوبه اقدام و از بیماران تالاسمی برای تهیه داروهای خارجی پول دریافت می‌شود.

همچنین مراکز درمانی آنها در این سالها گسترش پیدا کرده است. تا سال ۱۳۷۶، مجموعا ۱۸۲ مرکز وجود داشت که در حال حاضر به ۶۱۰ مرکز رسیده است. همچنین از همان سال با تلاش بنیاد امور بیماریهای خاص، بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی جزء مشمولان بیمه‌های خدمات درمانی قرار گرفته و به صورت تک نفره بیمه شده‌اند. بنیاد توانست بیمه رایگان را برای بیماران خاص به تصویب برساند.

از دیگر اقدامات ما، پیشنهاد و تصویب پرداخت هزینه درمان بیماران مبتلا به MS از طریق بیمه‌ها است. برقراری کمک قانونی و ملی به اهداء کنندگان کلیه و رایگان شدن هزینه‌های پیوند نیز از دیگر فعالیت های بنیاد در سال های گذشته و درراستای بهبودی بیماران خاص بوده است.

در زمینه پیشگیری نیز بهبود چشمگیری صورت گرفته است. بعنوان نمونه پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای خاص به خصوص تالاسمی. در این خصوص از سال ۱۳۷۶ بر اساس پیشنهاد و پی‌گیری بنیاد و تصویب هیات محترم وزیران، انجام آزمایش خون پیش از ازدواج اجباری شده است.

دیلی پرس: در حوزه توسعه و تجهیز مراکز درمانی چه اقداماتی صورت گرفته است؟

– با توجه به دیدگاه موجود در بنیاد مبنی بر اینکه در هر نقطه از کشور که بیمار خاص وجود دارد می‌بایست شرایط درمانی برای آن بیمار در شهر محل سکونتش فراهم شود. توسعه و تجهیز مراکز درمانی در نقاط مختلف کشور از اهمیت خاصی برخوردار بوده است.

در سال ۱۳۷۵ تنها ۶۰ مرکز ویژه بیماران و دیابتی و ۱۲۳ مرکز دیالیز در سراسر کشوربا امکانات محدود و شرایط نامناسب فعال بوده است که این تعداد تنها طی یک سال اول فعالیت بنیاد به ۱۷۳ مرکز دیالیز و ۹۰ مرکز درمانی تالاسمی، هموفیلی ارتقاء یافته است.

در سال ۱۳۹۴ بالغ بر ۱۴۰۶ مرکز درمانی خاص که بخش قابل توجهی از هزینه‌های راه‌اندازی، تجهیز و اداره این مراکز از طریق کمک‌ها و هدایای مردمی، دولت و نهادهای ملی با پیگیری و تلاش بنیاد فراهم شده است که خدمات رسانی به بیماران خاص را برعهده دارند.

تا کنون بیش از ۲۲۱۱ دستگاه دیالیز از طرف بنیاد در سراسر کشور توزیع شده است و ۱۱ مرکز درمانی نمونه توسط بنیاد ساخته و اداره می شود که به بیماران خاص خدمات رایگان می دهد و بنیاد بنا دارد در تمامی مراکز استانها این مراکز را به تدریج دایر کند.

دیلی پرس: آیا برنامه‌ای برای افزایش دامنه خدمت‌رسانی به مبتلایان بیماری‌های خاص وجود داشته یا صرفا رسیدگی به امور صرفا در همان سه نوع بیماری تحت پوشش بنیاد(هموفیلی، نارسایی کلیوی و تالاسمی) باشد؟

– بنیاد در زمان تشکیل معتقد به این بود که هر دو سال یک بیماری اضافه شود اما دولت پذیرا نبوده است. تاکنون سعی کرده ایم با پیگیری و فرهنگ سازی، داروهای آنان را وارد لیست بیمه کنیم که پیگیری و اقدام مربوط به مواردی از جمله سرطان، «ام اس» و EB مجدانه انجام شده است.

دیلی پرس: کمک‌های دولت و به‌ویژه وزارت بهداشت در خصوص بنیاد بیماری‌های خاص چه میزان بوده؟ آیا وزارت بهداشت خود را موظف و البته مکلف به همراهی با این بنیاد می‌داند؟

– هزینه‌های بنیاد امور بیماریهای خاص تا پیش از سال ۱۳۷۹ عموما از محل کمک‌های غیردولتی تامین می‌شد. و از سال ۱۳۷۹ با تصویب مجلس شورای اسلامی بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی شناخته ‌شد. و از همین سال با اختصاص ردیف مشخص در قانون بودجه کشور، بنیاد امور بیماریهای خاص اختصاص از بودجه عمومی کشور هم بهره‌مند شده است.

بنیاد تلاش نموده است تا با ارتباط نزدیک با مسئولان اجرایی، توان اجرایی، نقش‌ درمان، آموزش و فرهنگ دولت را به سمت رفع معضلات و مشکلات بیماران خاص نزدیک نماید. مهم‌ترین اقدام انجام شده در این بخش، پیشنهاد افزایش بودجه اختصاصی بیماری‌های خاص در ردیف بودجه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است.

لازم به ذکر است که این بودجه پس از اولین سال تاسیس بنیاد و در سال ۱۳۷۶ با افزایش صددرصدی از ۴۰ میلیارد ریال به ۸۴ میلیارد ریال رسید و در سال ۱۳۸۶  به ۱۱۴ میلیارد ریال و در سال ۱۳۹۵این عدد معادل۵۰۰ میلیارد ریال رسیده است. در خصوص وزارت بهداشت باید گفت متاسفانه این وزارتخانه هیچ گاه با بنیاد همراهی نداشته بلکه گاهی حتی مانع فعالیت ما نیز شده است.

دیلی پرس: برخی بیماری‌ها نظیر اُتیسم اگرچه شاید در حال حاضر در زمره بیماری‌های خاص تعریف نشود اما قطعا نیازمند کمک ویژه مسئولین است. آیا بنیاد در این زمینه برای حل مسائل موجود با نهادهای ذیربط تعامل داشته است؟

– بنیاد امور بیماری های خاص فعالیت خود را در سال ۱۳۹۴ در خصوص اختلال اتیسم با برگزاری همایشی با مشارکت دستگاه ها و سازمان های ذی ربط (از جمله آموزش و پرورش استثنایی، بهزیستی، وزارت بهداشت، سازمان نظام روانشناسی، پژوهشکده علوم اعصاب و …) آغاز نمود.

این همایش با هدف شناخت وضعیت موجود، بررسی نقایص و ارائه راه حل ها با حضور والدین، مسئولین ، کادر درمانی و توانبخشی از سراسر ایران و با حضور مهمانان خارجی از کشورهای آمریکا، کویت و.. برگزار شد.

ما حصل این همایش بیانیه ای بود که اهداف و چشم انداز هایی را در خصوص ارتقای وضعیت اتیسم در کشور مشخص می نمود. پس از پایان همایش، بنیاد امور بیماری های خاص مرحله جدید از فعالیت های خود را که در واقع پیگیری مصوبات همایش بود آغاز کرد.

همچنین بنیاد بیماری های خاص با تشکیل کمیته ای مرکب از نمایندگان تمامی سازمان ها، جهت اجرایی شدن بیانیه تلاش می نماید و در نظر دارد دومین همایش ملی سرطان را نیز در اواخر آبان ماه سال ۱۳۹۵ برگزار نماید. راه اندازی مرکز اتیسم واقع در منطقه پونک تهران مطابق استانداردهای بین المللی از دیگر اقدامات بنیاد در این خصوص بوده است. طی برگزاری چندین جلسه با مسئولین دولتی مکانی را برای ایجاد مدرسه بصورت الگو و مطابق با استاندارد های آموزشی جهان در اختیار انجمن اوتیسم قرار داده شد.

فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص

دیلی پرس: ارتقای وضعیت عمومی مبتلایان بیماری‌های خاص از جمله مهمترین موضوعات مرتبط با مبتلایان به این بیماری‌ها است؛ در این زمینه چه اقداماتی صورت گرفته است؟

– در این زمینه، بیماران به ورزش تشویق و ترغیب شده‌اند. انجمن ورزشهای بیماران خاص در راستای اهداف عالیه بنیاد امور بیماریهای خاص  و ارائه خدمات ورزشی به افراد مبتلا به بیماریهای نارسائی مزمن کلیه (دیالیزی و پیوند کلیه)، پیوند اعضاء (پیوند قلب، کبد، ریه، کلیه، قرنیه و مغز استخوان) تالاسمی، هموفیلی، دیابتی، ام اس و سرطان، به پیشنهاد بنیاد امور بیماریهای خاص و حمایت و پشتیبانی فدراسیون ورزشهای همگانی تاسیس شد. این انجمن، که فعالیت خود را در چهارچوب آئین‌نامه اجرائی مصوب سازمان تربیت بدنی آغاز نمود، از بدو تاسیس تا شش ماهه اول سال ۱۳۸۲ صرفا خدمات ورزشی را به افراد «پیوند کلیه شده» و در سطح وسیع ارائه داده و ضمن برگزاری مسابقات ورزشی قهرمانی کشور، توانست تیم‌های ملی پیوند اعضاء را تشکیل دهد. انجمن از نیمه دوم سال ۱۳۸۲ ارائه خدمات ورزشی به تالاسمی‌ها، هموفیلی‌ها و دیالیز‌ی‌ها را نیز آغاز نمود که در حال حاضر این امر کماکان ادامه دارد. انجمن ورزشهای بیماران خاص سرانجام پس از حدود هفت سال کار و تلاش صادقانه و با پیگیریهای اصولی و مستمر در ۱۴تاریخ  اردیبهشت ماه سال ۱۳۸۴ از فدراسیون ورزشهای همگانی منتزع شده و با کسب استقلال در شخصیت حقوقی به فدراسیون ورزشهای خاص تبدیل گشت. این فدراسیون در سطح جهان منحصر به فرد است چرا که ارائه خدمات ورزشی به بیماران خاص در سایر کشورهای جهان فقط در قالب سازمان‌های مردم نهاد و بصورت جداگانه به هر رده‌ای از بیماران مزبور انجام می‌شود.

دیلی پرس: براساس اطلاعات موجود، یکی از طرح‌های قابل توجه بنیاد، طرح ۱۰۰ مطب دیابتی است؛ لطفا در این خصوص توضیحاتی بفرمایید.

– این طرح به منظور مدیریت جامع این بیماری پس از طی مراحل مطالعاتی از ابتدای سال ۱۳۹۴با اعلام فراخوان جذب پزشکان عمومی مطب دار بخش خصوصی به صورت اجرایی طی سه مرحله (با همکاری سازمان نظام پزشکی، پژوهشگاه غدد و متابولیسم دانشگاه تهران ،انجمن پزشکان عمومی ایران و شرکت نوونوردیسک پارس) فعالیت خود را آغاز کرد. پزشکان پس از موفقیت در پیش آزمون برگزار شده، دوره آموزشی دیابت را گذرانده و در نشست های آموزشی دوره ای، مباحث دیابت را فرا گرفتند. مطب ها به سیستم سخت افزار و برنامه نرم افزاری ویژه جهت ثبت نام بیماران، همچنین تجهیزات دیابتی و بروشورهای آموزشی مجهز گردیده اند.

دیلی پرس: به‌عنوان سوال پایانی در خصوص پروژه درمان بیماران سرطانی بفرمایید این پروژه تا چه حد پیشرفت داشته و آیا در زمینه تامین هزینه‌ها، پشتوانه محکمی وجود دارد؟

– حدود ۴۵ درصد پیشرفت داشته که پشتوانه آن کمک‌های مردمی است. هرچه مردم بیشتر کمک کنند، خدمات در این زمینه بیشتر خواهد شد.