پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : حمیدرضا ادراکی با بیان این مطلب، افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات این بیماران در مورد شیوه های درمان آنان نیز برنامه ریزی کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر تصریح کرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی می توانیم مشکلات بیماران نادر را برطرف کنیم.