پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) :
تسنیم: نشست خبری انجمنهای بیماران خاص صبح امروز در خانهایبی ایران برگزار شد.
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانهایبی امروز، دوشنبه، در نشست خبری با اصحاب رسانه در خانهایبی، اظهار کرد: ۳۵۰ هزار بیمار خاص تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم،اماس وایبی در کشور داریم.
وی افزود: بنا بر فرمایش امام شهیدمان که فرموده بودند؛ "ما میخواهیم اگر کسی بیمار شد بهجز رنج مریضی رنج دیگری نداشته باشد. "، تمام تلاش خود را میکنیم که با وجود همه مشقتها کنار این بیماران بمانیم واجازه ندهیم کوچکترین نگرانی برای این بیماران ایجاد شود.
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی انجمن هموفیلی ایران نیز در ادامه اظهار کرد: امروز متأسفیم از اینکه یکی از بزرگترین دستاوردهای مدنی جامعه بشریت که سازمان ملل متحد است، این چنین ناکارآمد از آب درآمده است. قرار بر این بود که سازمان ملل متحد کشورها را از ایجاد جنگهای قرون وسطایی خارج کند، اما در ۲۰ سال گذشته این امر روز به روز رنگ باخته است و نتیجه این ناکارآمدی سازمان ملل را در جنگ ایران دیدیم که یک کشور غاصب، برای حمله به زیرساختهای ما رسماً اطلاعیه میدهد.
وی اضافه کرد: دروغ بزرگ خزانهداری آمریکا این است که میگوید دارو و تجهیزات پزشکی تحت تحریمها نیست، اما از سوی دیگر کشتیرانیها، بانکهای انتقالدهنده پول و واردات را تحریم میکنند.
وی ادامه داد: طبیعی است که مشکلات در دوران جنگ تشدید میشوند، اما ریشه مشکلات موجود علیه بیماران خاص، جنگ خاموش تحریمها بوده که علیه کشورمان وجود داشته است.
عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمناماس نیز در ادامه اظهار کرد: الآن ۱۲۰ هزار نفر بیماراماس داریم که دوسوم آنها زنان و یکسوم آقایان هستند، بیشترین آمار مربوط به تهران و حدود ۴۲ هزار نفر است و فارس، آذربایجان شرقی، اصفهان بیشترین آمار را دارند.
وی افزود: ما چالشهای متعددی در حوزهاماس داریم که به زمان جنگ محدود نمیشود و پیش از جنگ نیز وجود داشت، اما جنگ آن را تشدید کرد. بیماریاماس بیشتر جوانان را درگیر میکند و دلیل قطعی نیز ندارد، اما استرس و نگرانی، عفونتهای قدیمی و کمبود ویتامیندی یکی از دلایل اصلی بروز این بیماری محسوب میشود. جنگ میزان مراجعات به مراکز درمانی بابتاماس را ۳۰ درصد اضافه کرده است که میتوان آن را مرتبط با افزایش حملاتاماس در بیماران در پی نگرانی ناشی از جنگ دانست.
وی ادامه داد: ما معمولاً مشکلی در دسترسی به تزریق دارو و داروها نداشتیم و در جنگ نیز برای برخی بیماران که امکان مراجعه نداشتند دارو به درب منزل ارسال شد.
وی خاطرنشان کرد: یک انبار دارویی در همدان در جنگ رمضان مورد حمله قرار گرفت که انبار داروی بیماران خاص واماس بود و باعث کمبود مقطعی موقتی شد، اما این کمبود رفع شد.
وی درباره تولید داروهای بیماران گفت: بیش از ۹۰ درصد داروهایاماس در داخل تولید میشوند و الآن بیش از ۹۵ درصد بیماراناماس تحت پوشش داروهای داخلی هستند و افرادی که از داروهای خارجی استفاده میکنند نیز بهانتخاب خود بیماران یا پزشکان آنها بوده است.
هوشمند ادامه داد: در سالهای اخیر در وزارت بهداشت بسته بیماران خاص برای بیماراناماس تدوین شد، داروهای داخلی برای بیماراناماس اکنون عمدتاً رایگان هستند، داروهای خارجی دچار چالش است و افزایش قیمت زیادی را متحمل شده است، اما مصرف کمتری دارد و گزارشی از کمبود دارویاماس نداریم.