پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) :
بيماريهاي ژنتيكي ميتوانند يك زندگي را براي هميشه از بين ببرند. اين بيماريها گاهي از همان بدو تولد همراه بچه هستند و باعث به وجود آمدن مشكلات بزرگي براي او خواهد شد.
به گزارش باشگاه خبرنگاران، بيماريهاي نادري كه براي كودكان رخ ميدهد معمولا جسمي هستند به اين معنا كه برخي از اندامهاي آنها شكل خاصي ميگيرند يا بدنشان از حالت طبيعي خارج ميشود. اين بچهها نياز به مراقبتهاي ويژه دارند زيرا در برخي موارد بيماري آنها درمان شدني نيست.
"آيدن جاكووياك"پسر بچه 2 ساله است كه چند هفتهاي ميشود تمامي پزشكان انگلستان را مبهوت خودش كرده است چرا كه كسي هنوز نتوانسته بيماري اصلي او را تشخيص دهد. اين پسر بچه دوساله از همان بدو تولد مشكلي خاص در سمت چپ صورتش داشت.
محققان در هفتههاي گذشته آزمايشاتي را روي اين پسر بچه انجام دادهاند كه طي آن به نتايج احتمالي رسيدند. آنها احتمال ميدهند رگهاي صورت اين پسر دچار مشكلي خاص شده است كه خون درون آنها لخته شده و به مرور بزرگتر ميشود.
اين بيماري همچنين ميتواند باعث از بين رفتن بافتهاي صورت شده و حالت ان را براي هميشه از بين ببرد. آنها پيشبيني كردهاند اگر اين مشكل حل نشود، "آيدن" هيچگاه راه نميرود و حرف نخواهد زد.
تا به حال آزمايشاتي براي برداشتن اين زائده روي او انجام شده است اما هيچ كدام پاسخ مثبتي نداشتهاند و پزشكان همچنان منتظر فرارسيدن بهترين زمان براي عمل جراحي هستند. پدر "آيدن" ميگويد پزشكان شش ماه پيش فكر ميكردند اين پسر بيماري"مرد فيلي"را گرفته كه البته مشخص شد تنها يك تشخيص اشتباه بوده است.
والدين اين كودك ميگويند مشكل تنها روي صورت او نيست و نشانههايي از آن را ميتوان روي پا و كمر "آيدن" نيز مشاهده كرد. پدر و مادر اين كودك تمام زندگي خود را براي نگهداري از او گذاشتهاند و اميد دارند او روزي بتواند زندگي سالم داشته باشد.