پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : شبنم ریسانی که به همراه دو برادر خود از بیماری نادری رنج می‌برد، با بیان اینکه هیچ مسئولی تاکنون از آنها حمایت نکرده، گفت: تنها لطف و کمک به ما طی این مدت، قطع یارانه‌مان بوده است!
شبنم ریسانی در گفت‌وگو با ایسنا، عنوان کرد: متاسفانه طی تمام سال‌های عمرمان که ما در کنار درد و عذاب بیماری، خرج‌های کمرشکن آن را تحمل می‌کردیم، کسی جز خدا و افراد طایفه‌مان که با برگزاری گلریزان، هزینه‌های کمرشکن بیماری من و دو برادرم را تامین می‌کردند، کنارمان نبود.
وی افزود: حالا که خرج بیماری ما به سالی یک میلیارد تومان رسیده و واقعا تامین آن برای همه دشوار شده، تصمیم گرفتیم این موضوع را رسانه‌ای کنیم تا شاید مسئولان دولتی با رسانه‌ای شدن موضوع به ما کمک کند.
ریسانی افزود: در تمام سال‌های عمرمان بارها به مراکز مختلف رفته‌ایم، اما هیچ یک حاضر به تامین هزینه کمرشکن بیماری ما نشدند، خدا خواست تا به امروز ایل و طایفه‌مان این هزینه‌ها را تامین کنند اما واقعا دیگر قادر به تامین این هزینه‌ها نیستند و ما در حال حاضر پولی برای خرید داروهایمان نداریم.
وی افزود: ما فقط تا 18 فروردین ماه دارو داریم و باید تا 18 فروردین ماه داروی جدید خریداری کنیم، وگرنه بدون دارو قادر به زندگی نیستیم.
ریسانی افزود: بیماری ما زمان نمی‌شناسد و بدن ما برای زنده ماندن دارو می‌خواهد و این گناه ما نیست که بیمار هستیم.
وی با بیان اینکه او و برادرهایش روزانه بین 16 تا 20 ساعت اکسیژن می‌گیرند، گفت: ما حتی در تامین دستگاه اکسیژن ساز مانده‌ایم و بیش از من و پارسا، کسری برادر بزرگ من نیاز به دارو دارد.
ریسانی افزود: فشار ریه‌های کسری بسیار بالا رفته و باید آمپولهای خاصی بزند و از طرفی با سونوگرافی انجام شده مشخص شده که طحال او نیز چند تکه شده است.
ریسانی مدعی شد: گویا مسئولان با خودشان می‌گویند اینها که چند روز بدون دارو بیشتر زنده نیستند و چه خرجی است که ما بخواهیم بکنیم و به همین علت هیچ مسئولی تا کنون سراغمان نیامده و حتی رییس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه که بارها برای ملاقتش رفتیم حاضر به یک بار دیدن ما نشده است.
وی تصریح کرد: جالب‌ترین کمک و لطف به ما قطع یارانه مان بوده است و بارها پیگیری کردیم و در سایت نوشتیم که ما بیمار هستیم، اما توجه و رسیدگی نشد.
ریسانی افزود: جالب‌تر از این هم این است که وقتی به یکی از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه برای کمک مراجعه کردیم از ما خواست تا کمپین خیریه‌ای در خارج از کشور راه بیندازیم و از آن طریق کمک بگیریم و برای من جای سوال است که مگر ما ایرانی نیستیم؟!
ریسانی گفت: بارها از کشور آلمان درخواست دارو بصورت مستقیم کردیم اما آنها می‌گویند که کشور ما همچنان تحریم است و نمی‌توانند داروها را بصورت رایگان که مشمول معافیت مالیاتی برای آنهاست، به ما بدهند.
وی با بیان اینکه او و دو بردارش قربانی عوارض شیمیایی جنگ هستند، گفت: ما حق داریم به عنوان یک ایرانی نفس بکشیم و این گناه ما نیست که بیمار شده‌ایم، به تشخیص پزشکان آلمانی این عوارض شیمیایی جنگ است که بر روی ژن‌های پدرمان تاثیر گذاشته و این بیماری و عوارض نادرشان را سهم ما سه نفر کرده است.
