پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : «کلی فیدو وایت» از منچستر، همه عمر را خود را با اختلالی زندگی کرده که
معمولا آن را با نام «سندروم بوی ماهی» می شناسند. افرادی که از این
بیماری متابولیک رنج می برند، بدنشان طیف وسیعی از بوهای شدید از جمله بوی
ماهی فاسد، پیاز و مدفوع تولید می کند.
این
زن 36 ساله که سال ها در محل کارش از بوی بدی که می دهد شکایت می کردند
از اضطراب شدید رنج می برد و عمدتا شیفت شب به عنوان یک پرتونگار کار می
کند تا افرادی که با او برخورد دارند به حداقل برسد. کلی اوایل روزی چهار
بار دوش می گرفت و دو بار لباسش را عوض می کرد، او همه دئودورانت ها را
امتحان کرد تا این بوی بد را از خودش دور کند اما هیچ یک از آن ها موثر
واقع نشد. او جز بوی بد علائم بسیار کمی دارد و البته اضطراب و انزوای
جانبی از عوارض جانبی این بیماری هستند.
این
بیماری تنها 300 تا 600 نفر در سراسر جهان را مبتلا کرده و زیاد شناخته
شده نیست. بیماری کلی به این معناست که بدن او قادر نیست برخی ترکیبات خاص
موجود در موادغذایی را که حاوی کولین هستند، تجزیه کند. در نتیجه این
ترکیبات از طریق عرق، نفس شخص و ادرار دفع می شوند و بوی بسیار تندی ساطع
می کند که خود کلی نمی تواند تشخیص دهد چون حس بویایی ندارد و این یک تصادف
است نه جزئی از بیماری. هیچ قرص جادویی وجود ندارد که این بیماری را بهتر
کند. غذاهایی مانند ماهی و غذاهای دریایی محرک این بو هستند.
بیماری
او دو سال پیش تشخیص داده شد و کلی نمی داند که یک بیماری ژنتیکی است یا
بعدا به آن مبتلا شده، در هرصورت او از سال های اولیه مدرسه متوجه آن شد و
این برای یک نوجوان شرایط سختی ایجاد می کند و گاهی باعث می شد دوش های
آب بسیار داغ بگیرد و پوستش را آن قدر بشوید تا قرمز شود. درحال حاضر کلی
از شستشودهنده های با PH خنثی استفاده می کند. او هم چنین به طور منظم
دارو مصرف می کند از جمله قرص B2 که توانایی بدنش را برای متابولیسم کولین
افزایش می دهد و در باکتری های بدنش توازن ایجاد می کند. علاوه بر این
کلی روزانه زغال چوب فعال مصرف می کند تا سیستم گوارشی او را پاکسازی کند.
خوشبختانه
کلی 16 سال پیش عشق و همسرش مایکل را پیدا کرده که تحمل این مشکلات را
برایش آسان تر کرده است. خیلی وقت ها بوی کلی مایکل را آزار می دهد اما او
هیچوقت چیزی به او نمی گوید. کلی دوستان و همکاران خوبی نیز پیدا کرده
است. هرچه دوستان و خانواده او بیشتر در تحمل این سختی ها به او کمک می
کند، شرایطش را راحتتر می پذیرد و اعتماد بنفس این را می یابد که در مورد
این بیماری صحبت کند و آگاهی عمومی را افزایش دهد.