اسماعیل شاهی، بیمار نادری که برغم مشکلات و سختی‌های ناشی از بیماری، فیلم می‌ساخت، عکاسی می‌کرد و شعر نیز می‌گفت، در سن 49 سالگی در حالی درگذشت که امیدوار بود با حمایت وزارت بهداشت برای مداوا به خارج از کشور اعزام شود.
به گزارش ایسنا، اسماعیل شاهی، از زمان تولد به بیماری همانژیوم کاورنوس (گشادی رگ‌های خونی) مبتلا بود، گاهی هجوم خون به اندام‌هایی در نیمه راست بدنش چنان غیرقابل تحمل می‌شد که زبانش در دهانش جا نمشد و امکان حرکت اندام‌هایش را نداشت و حرف زدن برایش غیرممکن بود، اما این دردها نتوانست مانع زندگی‌اش شود. او با مشکلات مبارزه کرد و عکاسی و فیلمبرداری را به صورت حرفه‌ای فرا گرفته و تدریس می‌کرد. شاهی عاشق هنر بود و چندباری هم بخاطر ساخت فیلم کوتاه از او تقدیر شده بود.
او پس از پیگیری‌ها و دوندگی‌های فراوان امیدوار بود که با حمایت وزارت بهداشت برای مداوا به خارج از کشور اعزام شود، اما عمر کوتاهش کفاف نداد.
پیش از این، خبرگزاری دانشجویان ایران، گفت‌وگویی را با اسماعیل شاهی منتشر کرده بود که قسمتی از آن در پی می‌آید:
چه زمانی متوجه بیماری‌تان شدید؟
من متولد سال 1347 هستم و این بیماری از همان کودکی با من همراه بود. اما چندسال بعد خانواده‌ام متوجه این بیماری شدند و درمان من آغاز شد، اما راهی برای درمانم پیدا نشد. اویل مشکلاتم کمتر بود و اما با بزرگ شدنم مشکلات هم بیشتر شد. اواخر سال‌های دهه شصت بود که سرعت رشد بیماری‌ام بیشتر شد و سال 69 بود که تحت عمل جراحی قرار گرفتم و چهار عمل جراحی در همان بازه زمانی روی من انجام شد که پرونده‌هایش موجود است.
اوضاع‌تان بهتر شد؟
خیر. حتی بدتر هم شد، البته گفتند بخاطر اشتباه پزشکی و تشخیص اشتباه بود؛ اما هرچه بود عمل جراحی من موفقیت آمیز نبود و مشکلاتم بیشتر شد.
چه مشکلاتی ؟
به غیراز مشکلات ثانویه که در پی این بیماری با آن مواجه شدم، خود بیماری هم مشکلات زیادی برایم داشت؛ تورم رگ‌های خونی و گشادی آنها در سمت راست بدنم باعث شد تا امکان نفس کشیدن برایم خیلی سخت و حتی گاهی اوقات غیرممکن شود. خونریزی شدید در زبان و دهان و کاهش قدرت بیان و ادای کلمات هم از جمله دیگر مشکلاتی است که در پی این بیماری با آن روبه‌رو هستم و گاهی به حدی می‌شود که اصلا نمی‌توانم صحبت کنم. مشکلاتی در دندان‌هایم ایجاد شده و غذا خوردن به حالت عادی برایم ممکن نیست، شب‌ها مجبورم نشسته بخوابم و اگر دراز بکشم دیگر نمی‌توانم نفس بکشم و خفه می‌شوم. حداقل ماهی یک‌بار به دلیل کمبود اکسیژن و ... بی‌هوش می‌شوم و موارد بسیار دیگر که با تشدید بیماری هم تشدید می‌شود.
مشکلات ثانویه را هم بگویید.
شکل ظاهری و قضاوت‌ها و نوع نگاه مردم گاهی اذیت کننده می‌شود و البته برای من دیگر عادی شده است. شرایط کاری و درآمد و ... هم از مشکلات دیگر است و خب طبیعتا نمی‌توان مانند بسیاری دیگر از افراد زندگی عادی داشت، البته که من خداوند را همواره شکر می‌کنم و ناشکر نیستم.
