رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح جزییات بسته حمایتی جدید مبتلایان به اختلال اوتیسم، گفت: در حال حاضر حدود ۸۰۰۰ مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور ثبت شده‌اند که در بازه‌های سنی مختلفی قرار دارند.
دکتر مهدی شادنوش، درباره اقدامات وزارت بهداشت برای ارائه خدمت به کودکان مبتلا به اختلال اتیسم، گفت: باید توجه کرد که اختلال طیف اوتیسم یکی از شایع‌ترین اختلالات در حال افزایش بوده و تعداد موارد تشخیص داده شده در این اختلال به‌طور چشمگیری در طول دهه گذشته افزایش یافته است.
وی با بیان اینکه اختلال اتیسم، اختلالی عصبی - تکاملی و مربوط به وجود اختلالاتی در ساختار و عملکرد مغزی کودکان طی فرآیند رشد است، افزود: علائم تشخیصی این اختلال شامل نقص در تعاملات اجتماعی، تاخیر در برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی فرد مبتلا با دیگر افراد در خانواده یا جامعه و وجود برخی رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای نامناسب در این کودکان بوده و تشخیص قطعی و نهایی این اختلال هم باید توسط روانپزشک انجام شود؛ چراکه با علائم آن با برخی بیماری‌های دیگر همپوشانی و شباهت دارد.
درمان به‌موقع؛ کلید پیشگیری از عقب‌ماندگی ذهنی کودکان اوتیسم
شادنوش با بیان اینکه تشخیص به‌موقع این اختلال در کودکان مبتلا و شروع مداخلات توانبخشی و آموزشی در همان سال‌های اولیه بعد از تولد کودک، هم از نظر نتایج درمانی و هم از نظر اقتصاد سلامت بسیار مهم است، افزود: به‌طوریکه معمولا با تشخیص و درمان به موقع این کودکان که حتی امروزه بعد از یک سالگی هم امکان‌پذیر است، می‌توان از بروز عقب‌ماندگی ذهنی حداقل در بیش از ۴۰ درصد این مبتلایان پیشگیری کرد و یا اینکه حداقل بیش از ۳۰ درصد هزینه‌های اضافی درمان دارویی و توانبخشی را در سال‌های بعد که به علت تشدید علائم ممکن است ایجاد شود، کاهش داد.
وی تاکید کرد: برای حل پیچیدگی‌های اختلال اوتیسم در کشورمان باید بخش‌های مختلف دولتی، مردمی و خانواده‌های افراد دارای اوتیسم در یک برنامه جامع و هماهنگ مشارکت کنند. البته تاکنون در حوزه اختلالات طیف اتیسم در کشور برنامه‌های متنوع و محدودی به صورت منطقه‌ای یا چند استانی اجرا شده یا در حال اجراست، اما باید پرسید که چرا با اجرای این برنامه‌ها کمتر نشانی از رضایت در میان والدین افراد دارای اوتیسم دیده‌ایم؟.
شادنوش با اشاره به اقدامات بهزیستی و آموزش‌وپرورش استثنایی در حوزه کودکان مبتلا به اوتیسم، افزود: در سازمان‌های آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی کشور برنامه‌های قابل توجهی در این زمینه در حال اجراست، اما واقعیت‌ها نشان می‌دهد که علت اصلی عدم توفیق‌مان در این بیماری، این است که تاکنون برنامه‌ای جامع و پاسخگو برای مدیریت کلان در این حوزه نداشته‌ایم.
چند مبتلا به اوتیسم در ایران داریم؟
وی درباره تعداد مبتلایان به اوتیسم در کشور نیز گفت: در ایران هنوز آمار دقیق و کاملی از میزان شیوع اختلال اوتیسم وجود ندارد، اما بر اساس آمار جهانی انتظار شیوع حداقل یک درصدی این اختلال را داریم. مطالعات نشان می‌دهند که در اکثر مناطق دنیا حداقل موارد شناخته‌شده این اختلال یک نفر در هر ۲۵۰ نفر است. در عین حال پیش‌بینی می‌شود که در کشور حدود ۳۲۰ هزار مبتلا به اختلال اوتیسم قابل شناسایی باشند که حدود ۳۵ هزار نفرشان کودکان زیر سن مدرسه یعنی تا ۷ سال هستند که تشخیص و شروع مداخلات درمانی در آنها بسیار مهم است.
شادنوش ادامه داد: در حال حاضر حدود ۸۰۰۰ مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور ثبت شده است که در بازه‌های سنی مختلفی هستند. این موضوع نشان می‌دهد که سیستم بهداشت و درمان باید امکانات و منابع بیشتری را برای شناسایی، تشخیص و درمان این مبتلایان ایجاد کند.
شادنوش در ادامه صحبت‌هایش درباره نحوه درمان این اختلال در کشور نیز گفت: برای درمان این اختلال در کودکان، انواع مداخلات درمانی دارویی و غیردارویی وجود دارد. مطالعات نشان می‌دهد که هیچ درمان انفرادی برای این افراد به طور کامل موثر نیست و درمان دارویی نیز به تنهایی فقط بخش کوچکی از علائم این اختلال را کاهش می‌دهد. بنابراین در کنار این درمان‌ها باید مداخلات درمانی توانبخشی شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و روش‌های روانشناختی در دو حیطه رفتاری و مشاوره‌ای مورد توجه قرار گیرند. از طرفی در این حوزه باید درمان تیمی را مدنظر قرار دهیم و یکی از مهمترین نکات در این تیم درمانی، در نظر گرفتن خانواده به عنوان یکی از ارکان درمان است که باید آموزش‌های لازم را به عنوان یک کمک‌درمانگر ماهر ببیند؛ چراکه درمان و آموزش در این کودکان به ویژه در سال‌های اول باید حداقل پنج تا شش ساعت در روز را در بر گیرد و این به معنی نقش مهم خانواده در درمان و رعایت اصول درمانی این کودکان در منزل است.
تهیه شناسنامه استاندارد درمان اوتیسم
وی با بیان اینکه اختلال اوتیسم شامل سه سطح خفیف، متوسط و شدید است، گفت: هر سطح از این اختلال روش‌های درمانی خاص خود را دارد که بعضا با یکدیگر متفاوتند. بر همین اساس درمان طیف‌های مختلف اختلال اوتیسم، نیازمند شناسنامه استاندارد خدمات توانبخشی و آموزشی است که این شناسنامه در حال حاضر تهیه شده است.
بهتر است کودکان اوتیسم ایرانی در کشور خودمان درمان شوند، زیرا...
شادنوش با بیان اینکه از طرفی نیروی انسانی کافی برای درمان این افراد در کشور وجود دارد، گفت: با آموزش تخصصی‌تر این افراد می‌توان تمام مداخلات لازم برای شناسایی و درمان این افراد را در کشور انجام داد و هیچ نیازی برای پیگیری درمان این کودکان در خارج از کشور وجود ندارد. باید توجه کرد که به دلیل ماهیت اجتماعی و ارتباطی این اختلال و وابستگی آن به شرایط فرهنگی، زبانی و ارتباط، حتی بهتر است این مداخلات برای هر کودک ایرانی در کشور خودش انجام شود.
انجام مداخلات درمانی برای مبتلایان به اوتیسم در ۶۲ مرکز
وی با اشاره به قرار دادن اختلال اوتیسم در زمره بیماری‌های خاص از سوی مجلس شورای‌اسلامی، تاکید کرد: این اقدام شرایطی را ایجاد کرد تا بتوانیم برای شناسایی و تشخیص به‌موقع افراد مبتلا به اختلال اوتیسم در نظام شبکه در معاونت بهداشتی اقداماتی انجام دهیم و تمهیدی اندیشیدیم تا مداخلات درمانی برای آنها در ۶۲ مرکز منتخب و زیر نظر دانشگاه‌های علوم پزشکی در نقاط مختلف کشور بر اساس شناسنامه خدمات درمانی آنها، انجام شود. البته این اقدامات باید بیش از پیش توسعه یابد.
ابلاغ بسته حمایتی جدید برای مبتلایان به اوتیسم
شادنوش از ابلاغ بسته جدید خدمتی برای کودکان اوتیسم خبر داد و درباره جزییات آن، گفت: بسته خدمتی کودکان اتیسم شامل چهار نوع خدمت کاردرمانی، گفتاردرمانی، مداخلات آموزشی رفتاری که توسط روانشناسان انجام می‌شود و مداخلات مشاوره‌ای حمایتی که توسط روانشناس و مشاور به خانواده‌های این کودکان داده می‌شود، است.
وی با بیان اینکه در عین حال سعی می‌کنیم در این بسته خدمتی به خانواده‌های کودکان اوتیسم آموزش دهیم که چگونه با کودکان خود رفتار و مشکلات را مدیریت کنند، افزود: این خدمات نوعی نقش حمایتی برای خانواده‌ها دارند. البته تعداد هر یک از این جلسات درمانی در این چهار نوع خدمت بر اساس سطح اختلال و شدت علائم مشخص می‌شود. این موارد در شناسنامه استاندارد خدمات که به ارائه‌دهندگان این خدمات آموزش داده خواهد شد، تعیین شده است.
شادنوش ادامه داد: به عنوان مثال یک فرد مبتلا به اتیسم سطح یک و خفیف، تعداد جلسات کمتری را نسبت به فرد مبتلا به اتیسم سطح دو که شدیدتر است، خواهد داشت و در نتیجه نوع و تعداد درمان‌ها، بر اساس شناسنامه و توسط تیم توانبخشی تعیین می‌شود.
وی با بیان اینکه این خدمات در ۶۲ مرکز منتخب در کشور ارائه خواهند شد، گفت: در تمام این مراکز چهار نوع متخصص کاردرمان، گفتار درمان، روانشناس و مشاور مستقر هستند و زیرنظر دانشگاه علوم‌پزشکی منطقه جغرافیایی خود که نظارت بر نحوه ارائه خدمات و ارجاع این کودکان را برعهده دارد، خواهند بود.
خدمات بسته حمایتی اوتیسمی‌ها
وی تاکید کرد: بیشترین تعداد این مراکز ۶۲ گانه ارائه دهنده خدمات کودکان اتیسم، در مناطق محروم و کمتر برخوردار از نظر توانبخشی هستند که این مراکز موظف به ارائه بسته خدمات با تعرفه دولتی هستند و فعلا به ۴۰۰۰ بیمار نیازمند حمایت مالی شناسایی شده که لیست آنها از طریق دانشگاه‌های علوم پزشکی اعلام می‌شود، از سوی وزارت بهداشت نفری ۱۰ میلیون ریال یارانه برای برخورداری از این خدمات تعلق می‌گیرد. در حال حاضر این بسته جدید حمایتی از کودکان اتیسم ابلاغ شده و در مرحله انعقاد قرارداد با مراکز هستیم.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح جزییات بسته حمایتی جدید مبتلایان به اختلال اوتیسم، گفت: در حال حاضر حدود ۸۰۰۰ مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور ثبت شده‌اند که در بازه‌های سنی مختلفی قرار دارند.
دکتر مهدی شادنوش، درباره اقدامات وزارت بهداشت برای ارائه خدمت به کودکان مبتلا به اختلال اتیسم، گفت: باید توجه کرد که اختلال طیف اوتیسم یکی از شایع‌ترین اختلالات در حال افزایش بوده و تعداد موارد تشخیص داده شده در این اختلال به‌طور چشمگیری در طول دهه گذشته افزایش یافته است.
وی با بیان اینکه اختلال اتیسم، اختلالی عصبی - تکاملی و مربوط به وجود اختلالاتی در ساختار و عملکرد مغزی کودکان طی فرآیند رشد است، افزود: علائم تشخیصی این اختلال شامل نقص در تعاملات اجتماعی، تاخیر در برقراری ارتباط کلامی و غیرکلامی فرد مبتلا با دیگر افراد در خانواده یا جامعه و وجود برخی رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای نامناسب در این کودکان بوده و تشخیص قطعی و نهایی این اختلال هم باید توسط روانپزشک انجام شود؛ چراکه با علائم آن با برخی بیماری‌های دیگر همپوشانی و شباهت دارد.
درمان به‌موقع؛ کلید پیشگیری از عقب‌ماندگی ذهنی کودکان اوتیسم
شادنوش با بیان اینکه تشخیص به‌موقع این اختلال در کودکان مبتلا و شروع مداخلات توانبخشی و آموزشی در همان سال‌های اولیه بعد از تولد کودک، هم از نظر نتایج درمانی و هم از نظر اقتصاد سلامت بسیار مهم است، افزود: به‌طوریکه معمولا با تشخیص و درمان به موقع این کودکان که حتی امروزه بعد از یک سالگی هم امکان‌پذیر است، می‌توان از بروز عقب‌ماندگی ذهنی حداقل در بیش از ۴۰ درصد این مبتلایان پیشگیری کرد و یا اینکه حداقل بیش از ۳۰ درصد هزینه‌های اضافی درمان دارویی و توانبخشی را در سال‌های بعد که به علت تشدید علائم ممکن است ایجاد شود، کاهش داد.
وی تاکید کرد: برای حل پیچیدگی‌های اختلال اوتیسم در کشورمان باید بخش‌های مختلف دولتی، مردمی و خانواده‌های افراد دارای اوتیسم در یک برنامه جامع و هماهنگ مشارکت کنند. البته تاکنون در حوزه اختلالات طیف اتیسم در کشور برنامه‌های متنوع و محدودی به صورت منطقه‌ای یا چند استانی اجرا شده یا در حال اجراست، اما باید پرسید که چرا با اجرای این برنامه‌ها کمتر نشانی از رضایت در میان والدین افراد دارای اوتیسم دیده‌ایم؟.
شادنوش با اشاره به اقدامات بهزیستی و آموزش‌وپرورش استثنایی در حوزه کودکان مبتلا به اوتیسم، افزود: در سازمان‌های آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی کشور برنامه‌های قابل توجهی در این زمینه در حال اجراست، اما واقعیت‌ها نشان می‌دهد که علت اصلی عدم توفیق‌مان در این بیماری، این است که تاکنون برنامه‌ای جامع و پاسخگو برای مدیریت کلان در این حوزه نداشته‌ایم.
چند مبتلا به اوتیسم در ایران داریم؟
وی درباره تعداد مبتلایان به اوتیسم در کشور نیز گفت: در ایران هنوز آمار دقیق و کاملی از میزان شیوع اختلال اوتیسم وجود ندارد، اما بر اساس آمار جهانی انتظار شیوع حداقل یک درصدی این اختلال را داریم. مطالعات نشان می‌دهند که در اکثر مناطق دنیا حداقل موارد شناخته‌شده این اختلال یک نفر در هر ۲۵۰ نفر است. در عین حال پیش‌بینی می‌شود که در کشور حدود ۳۲۰ هزار مبتلا به اختلال اوتیسم قابل شناسایی باشند که حدود ۳۵ هزار نفرشان کودکان زیر سن مدرسه یعنی تا ۷ سال هستند که تشخیص و شروع مداخلات درمانی در آنها بسیار مهم است.
شادنوش ادامه داد: در حال حاضر حدود ۸۰۰۰ مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور ثبت شده است که در بازه‌های سنی مختلفی هستند. این موضوع نشان می‌دهد که سیستم بهداشت و درمان باید امکانات و منابع بیشتری را برای شناسایی، تشخیص و درمان این مبتلایان ایجاد کند.
شادنوش در ادامه صحبت‌هایش درباره نحوه درمان این اختلال در کشور نیز گفت: برای درمان این اختلال در کودکان، انواع مداخلات درمانی دارویی و غیردارویی وجود دارد. مطالعات نشان می‌دهد که هیچ درمان انفرادی برای این افراد به طور کامل موثر نیست و درمان دارویی نیز به تنهایی فقط بخش کوچکی از علائم این اختلال را کاهش می‌دهد. بنابراین در کنار این درمان‌ها باید مداخلات درمانی توانبخشی شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و روش‌های روانشناختی در دو حیطه رفتاری و مشاوره‌ای مورد توجه قرار گیرند. از طرفی در این حوزه باید درمان تیمی را مدنظر قرار دهیم و یکی از مهمترین نکات در این تیم درمانی، در نظر گرفتن خانواده به عنوان یکی از ارکان درمان است که باید آموزش‌های لازم را به عنوان یک کمک‌درمانگر ماهر ببیند؛ چراکه درمان و آموزش در این کودکان به ویژه در سال‌های اول باید حداقل پنج تا شش ساعت در روز را در بر گیرد و این به معنی نقش مهم خانواده در درمان و رعایت اصول درمانی این کودکان در منزل است.
تهیه شناسنامه استاندارد درمان اوتیسم
وی با بیان اینکه اختلال اوتیسم شامل سه سطح خفیف، متوسط و شدید است، گفت: هر سطح از این اختلال روش‌های درمانی خاص خود را دارد که بعضا با یکدیگر متفاوتند. بر همین اساس درمان طیف‌های مختلف اختلال اوتیسم، نیازمند شناسنامه استاندارد خدمات توانبخشی و آموزشی است که این شناسنامه در حال حاضر تهیه شده است.
بهتر است کودکان اوتیسم ایرانی در کشور خودمان درمان شوند، زیرا...
شادنوش با بیان اینکه از طرفی نیروی انسانی کافی برای درمان این افراد در کشور وجود دارد، گفت: با آموزش تخصصی‌تر این افراد می‌توان تمام مداخلات لازم برای شناسایی و درمان این افراد را در کشور انجام داد و هیچ نیازی برای پیگیری درمان این کودکان در خارج از کشور وجود ندارد. باید توجه کرد که به دلیل ماهیت اجتماعی و ارتباطی این اختلال و وابستگی آن به شرایط فرهنگی، زبانی و ارتباط، حتی بهتر است این مداخلات برای هر کودک ایرانی در کشور خودش انجام شود.
انجام مداخلات درمانی برای مبتلایان به اوتیسم در ۶۲ مرکز
وی با اشاره به قرار دادن اختلال اوتیسم در زمره بیماری‌های خاص از سوی مجلس شورای‌اسلامی، تاکید کرد: این اقدام شرایطی را ایجاد کرد تا بتوانیم برای شناسایی و تشخیص به‌موقع افراد مبتلا به اختلال اوتیسم در نظام شبکه در معاونت بهداشتی اقداماتی انجام دهیم و تمهیدی اندیشیدیم تا مداخلات درمانی برای آنها در ۶۲ مرکز منتخب و زیر نظر دانشگاه‌های علوم پزشکی در نقاط مختلف کشور بر اساس شناسنامه خدمات درمانی آنها، انجام شود. البته این اقدامات باید بیش از پیش توسعه یابد.
ابلاغ بسته حمایتی جدید برای مبتلایان به اوتیسم
شادنوش از ابلاغ بسته جدید خدمتی برای کودکان اوتیسم خبر داد و درباره جزییات آن، گفت: بسته خدمتی کودکان اتیسم شامل چهار نوع خدمت کاردرمانی، گفتاردرمانی، مداخلات آموزشی رفتاری که توسط روانشناسان انجام می‌شود و مداخلات مشاوره‌ای حمایتی که توسط روانشناس و مشاور به خانواده‌های این کودکان داده می‌شود، است.
وی با بیان اینکه در عین حال سعی می‌کنیم در این بسته خدمتی به خانواده‌های کودکان اوتیسم آموزش دهیم که چگونه با کودکان خود رفتار و مشکلات را مدیریت کنند، افزود: این خدمات نوعی نقش حمایتی برای خانواده‌ها دارند. البته تعداد هر یک از این جلسات درمانی در این چهار نوع خدمت بر اساس سطح اختلال و شدت علائم مشخص می‌شود. این موارد در شناسنامه استاندارد خدمات که به ارائه‌دهندگان این خدمات آموزش داده خواهد شد، تعیین شده است.
شادنوش ادامه داد: به عنوان مثال یک فرد مبتلا به اتیسم سطح یک و خفیف، تعداد جلسات کمتری را نسبت به فرد مبتلا به اتیسم سطح دو که شدیدتر است، خواهد داشت و در نتیجه نوع و تعداد درمان‌ها، بر اساس شناسنامه و توسط تیم توانبخشی تعیین می‌شود.
وی با بیان اینکه این خدمات در ۶۲ مرکز منتخب در کشور ارائه خواهند شد، گفت: در تمام این مراکز چهار نوع متخصص کاردرمان، گفتار درمان، روانشناس و مشاور مستقر هستند و زیرنظر دانشگاه علوم‌پزشکی منطقه جغرافیایی خود که نظارت بر نحوه ارائه خدمات و ارجاع این کودکان را برعهده دارد، خواهند بود.
خدمات بسته حمایتی اوتیسمی‌ها
وی تاکید کرد: بیشترین تعداد این مراکز ۶۲ گانه ارائه دهنده خدمات کودکان اتیسم، در مناطق محروم و کمتر برخوردار از نظر توانبخشی هستند که این مراکز موظف به ارائه بسته خدمات با تعرفه دولتی هستند و فعلا به ۴۰۰۰ بیمار نیازمند حمایت مالی شناسایی شده که لیست آنها از طریق دانشگاه‌های علوم پزشکی اعلام می‌شود، از سوی وزارت بهداشت نفری ۱۰ میلیون ریال یارانه برای برخورداری از این خدمات تعلق می‌گیرد. در حال حاضر این بسته جدید حمایتی از کودکان اتیسم ابلاغ شده و در مرحله انعقاد قرارداد با مراکز هستیم.
