سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره کمبود یا نبود داروی بیماران SMA و جنجال ها بر سر آن توضیح داد.
کیانوش جهان پور سخنگوی سازمان غذا و دارو د درباره برخی اعتراض ها مبنی بر کمبود یا نبود داروی بیماران SMA اظهار کرد: یکی از مشکلاتی که در حوزه بیماران نادر و برخی بیماری های صعب اعلاج وجود دارد این است که این بیماری ها ممکن است درمان مستقیم یا اثربخش مطلوب نداشته باشند و هزینه اثربخشی درمان های جدید ارائه شده ثابت نشده باشد و یکی از این بیماری ها SMA است.
وی ادامه داد: شماری از هموطنان از کودکان، نوجوانان، جوانان و حتی افراد در سنین بالاتر مبتلا به بیماری SMA هستند و با مشکلاتی مانند آتروفی عضلانی، اختلال حرکتی و گرفتاری ها و عواقب آنها دست و پنجه نرم می کنند.
سخنگوی سازمان غذا و دارو بیان کرد: تاکنون در زمینه سه داروی جدیدی که برای درمان نسبی بیماری SMA معرفی شده اند، مطالعه ای مبنی بر هزینه اثربخشی به سازمان غذا و دارو ارائه نشده است و باید توجه داشت هر دارویی که بخواهد به کشور وارد شود باید در فهرست رسمی دارویی کشور و دارونامه ایران ثبت شده باشد و این مستلزم آن است که علاوه بر ادعای شرکت سازنده، مطالعه ای در زمینه هزینه اثربخشی دارو به ویژه در کشور نشان دهنده آن باشد که دارو هزینه اثربخشی مطلوبی دارد.
شرط واردات و پوشش بیمه ای داروهای SMA
جهان پور با اشاره به شرط واردات و پوشش بیمه ای داروها بیان کرد: اگر مطالعه جامع و فنی منتشر شود و تحقیقات حاکی از آن باشد که حداقل یکی از این داروها هزینه اثربخش است، آن دارو در شورای تدوین فهرست دارویی کشور بررسی خواهد شد و به دنبال آن دارو در فهرست دارویی کشور قرار خواهد گرفت اما تاکنون چنین مطالعه ای مبنی بر هزینه اثربخشی حتی یکی از داروهای سه گانه SMA گزارش نشده است.
سخنگوی سازمان غذا و دارو ادامه داد: بعد از آن وزارت بهداشت مستقیم یا از طریق شرکت های دارویی وارد و حتی تولید مشابه این داروها را در دستور کار قرار خواهد داد و این امکان وجود دارد که بیمه ها این داروها را تحت پوشش قرار دهند اما همه این موارد مستلزم آن است که دارو یا روش درمان هزینه اثربخش باشد و این معیار اصلی نظام سلامت های دنیا برای برقراری عدالت و توزیع منابع در حوزه دارو و روش های درمان است و ایران نیز از این قاعده مستثنی نیست.
گفتنی است؛ صبح شنبه ۲۵ بهمن خانواده‌های بیماران sma در اعتراض به نبود داروهای بیماران ضعف عضلانی، مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده بودند و پلاکاردهایی با مضمون این‌که «بچه‌های ما حق درمان و زندگی دارند» و «چرا با وجود داروهای معتبر اما در ایران هیچ اقدامی برای این مسأله نشده» و «تحریم‌ها بهانه‌یی برای عدم ورود دارو» و... در دست داشتند.
باشگاه خبرنگاران جوان
