وجود ۹۷ هزار بیمار ام.اس در ایران

ایسنا: نایب رئیس انجمن «ام اس» با اشاره به تاثیر تحریم‌ها در درمان مبتلایان ام. اس و ایجاد مشکل در انجام نوعی از تست‌های تشخیصی برای این بیماران، در عین حال گفت: مجموعه هزینه‌های کاردرمانی و توانبخشی و مراقبت کامل برای یک بیمار ام‌اس وابسته به ویلچر بدون پوشش بیمه‌ای، ماهانه رقمی بین شش تا ۱۰ میلیون تومان است.

محمدعلی صحراییان با اشاره به وضعیت بیماران ام‌اس در کشور، گفت: در حال حاضر طبق آخرین آمار ثبت شده در مجموعه انجمن‌های ام‌اس در کشور، ‌ حدود ۹۷ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور داریم. در عین حال اکنون اکثر بیماران مبتلا به ام‌اس از داروهای ایرانی استفاده می‌کنند و فعلا این داروها در دسترس بوده و خوشبختانه چالشی در حوزه داروی بیماران ام‌اس نداریم و به راحتی در دسترس بیماران است.

وی با بیان اینکه قیمت داروهای بیماران ام‌اس هم مناسب بوده و تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر قرار دارد، گفت: برخی از داروهای بیماران ام‌اس به صورت رایگان به این بیماران عرضه می‌شود و برخی دیگر که قیمت‌های بالاتری ارند، تحت پوشش بیمه هستند. در حال حاضر چالش جدی در حوزه ام‌اس نداریم.

تاثیر تحریم‌ها بر درمان مبتلایان ام. اس

نایب رییس انجمن ام‌اس، درباره تاثیر تحریم‌ها بر وضعیت بیماران ام‌اس، گفت: تحریم‌ها عوارض مستقیمی را در زمینه بیماران ام‌اس داشته‌اند. به عنوان مثال برای مصرف برخی از داروها و شروع این داروها یا ادامه آن‌ها در بیماران ام‌اس، نیاز به تست‌هایی است که باید خارج از کشور انجام شود. متاسفانه تحریم‌ها علیه کشور باعث شد که ما نتوانیم این تست‌ها را انجام دهیم. درصدی از بیماران از این موضوع متضرر شدند. دارویی وجود دارد که برای برخی بیماران مناسب است، اما از آنجایی که به دلیل تحریم‌ها نمی‌توانیم تستش را انجام دهیم، بیمار مجبور است که از داروی دیگری استفاده کند؛ این درحالیست که داروی اول ممکن است موثرتر باشد. این تست‌ها به خارج از کشور ارسال می‌شد و آزمایش‌های لازم بر روی آن انجام می‌شد که اکنون این مسیر بسته شده و از آنجایی که این تست‌ها در دنیا به صورت انحصاری است، تولید داخلی آن هم وجود ندارد. بنابراین به صورت مستقیم اعلام کردند که به دلیل تحریم‌ها این تست را انجام نمی‌دهیم.

ام. اس در زنان ۲ تا ۳ برابر مردان

صحراییان درباره بیماری ام‌اس و عوامل بروز آن، گفت: بیماری ام‌اس، بیماری مزمنی است که عمدتا جوانان را درگیر می‌کند. در عین حال زنان دو تا سه برابر بیش از مردان درگیر این بیماری می‌شوند. بروز برخی بیماری‌های خود ایمنی در زنان بیشتر است که هنوز دلیل آن مشخص نیست. ممکن است تاثیرات هورمون‌های زنانه در بروز این بیماری‌ها باشد. در عین حال در این بیماری علائم بالینی بسته به اینکه کدام قسمت از سیستم عصبی درگیر می‌شود، متفاوت است؛ به طوری که ممکن است به صورت تاری دید یک چشم بروز کرده یا به صورت ضعف اندام‌ها یا به صورت اختلال تعادل و اختلال در حرکت یا به صورت اختلال ادراری خودش را نشان دهد. اگر این علائم در فرد جوانی دیده شد و بالای ۲۴ ساعت به طول انجامید، نیاز به مشاوره با متخصص مغز و اعصاب است.

روند رو به رشد ام. اس در جهان و ایران

وی با بیان اینکه مهمترین معیارهای تشخیصی برای ام‌اس معاینه بالینی پزشک و قطعی کردن تشخیص از طریق ام‌آرآی است، گفت: در کل دنیا بیماری ام ‌اس روند نسبتا رو به رشدی را دارد و افزایشی در بسیاری از کشورهای دنیا دیده شده و این بیماری روند رو به رشدی را در دنیا طی می‌کند. تعداد بیماران مبتلا به ام‌اس هم در کل دنیا افزایش یافته است و در کشور ما هم این روند طی دو دهه اخیر رو به افزایش بوده است.
علت و درمان بیماری ام. اس

صحراییان افزود: تحقیقات بسیاری در زمینه بیماری ام‌اس در کل دنیا در حال انجام است که این تحقیقات عمدتا درباره شناخت علت بیماری و در حوزه درمان است. در حوزه شناخت بیماری به نظر می‌رسد که یک عامل منفرد منجر به بروز این بیماری نمی‌شود، بلکه مجموعه‌ای از عوامل ژنتیکی و محیطی که در راس آن‌ها یک عامل ویروسی است، موجب ایجاد بیماری ام‌اس می‌شود. از طرفی در حوزه درمان عمدتا روند به سمت استفاده از داروهای پرقدرت‌تر برای کنترل بیماری است و همچنین داروهایی که با عوارض کمتر قدرت بیشتری داشته و سرکوب‌گر سیستم ایمنی هستند.

وی ادامه داد: از آنجایی که بیماری ام‌اس، یک بیماری خود ایمنی است و سیستم ایمنی به صورت سرکش و مهار نشده، بافت عصبی را مورد حمله قرار می‌دهد، عمده داروها تلاش‌شان این است که سیستم ایمنی را سرکوب و تا حدودی مهار کنند.

بروز ام. اس ۱۵ درصد کاهش می‌یابد، اگر...

نایب رییس انجمن ام‌اس ایران، گفت: از آنجایی که علت بیماری ام‌اس به صورت قطعی مشخص نیست، در حوزه پیشگیری توصیه جدی را نداریم، اما با این حال به نظر می‌رسد که کاهش استرس‌های اجتماعی، استفاده از ویتامین D، ورزش در زمان نوجوانی و جوانی، پرهیز از سیگار و دخانیات مهم‌ترین فاکتورهای ارائه شده در زمینه پیشگیری از بیماری ام‌اس باشند؛ به طوری که گفته می‌شود اگر در جامعه‌ای سیگار در بین نوجوانان و جوانان برچیده و ترک شود، ۱۵ درصد از بروز بیماری ام‌اس کاهش پیدا می‌کند.

دوره نهفته ام. اس

صحراییان گفت: دوره پنهان بیماری ام‌اس متفاوت است. به طوری که ممکن است در برخی افراد برای ماه‌ها و سال‌ها پنهان بماند. در عین حال در برخی افراد ممکن است در شروع بیماری خودش را نشان دهد. این موضوع بستگی به این دارد که پلاک التهابی در کجای مغز ظاهر می‌شود. در برخی جاها که بدون علامتند، ممکن است هیچ عائم بالینی نداشته باشد و بیماری به صورت پنهان بماند. در عین حال زمان تشخیص بیماری و اینکه در زمان تشخیص بیمار در چه مرحله‌ای از بیماری قرار دارد، در درمان موثر است. هرچه تشخیص و درمان سریع‌تر انجام شود، بهتر خواهد بود.
لزوم حمایت‌های دارویی و توانبخشی برای بیماران ام. اس

وی درباره تصویب صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در مجلس شورای اسلامی و درخواست انجمن ام‌اس ایران برای حمایت از بیماران ام‌اس از طریق این صندوق، گفت: بیشترین درخواست ما حمایت‌های دارویی و حمایت‌های توانبخشی و کاردرمانی برای بیماران ام‌اس است؛ به طوری که به کاردرمانی در منزل و کاردرمانی برای بیماران ام‌اس توجه شود و همچنین برخی داروهای ام‌اس که اکنون پوشش بیمه‌ای کافی را ندارد، مورد توجه قرار گرفته و از محل اعتبارات این صندوق بودجه‌ای برای حمایت از این بخش‌ها در بیماری ام‌اس تعلق گیرد.

صحراییان درباره وضعیت توانبخشی بیماران ام‌اس، گفت: توانبخش در منزل از سوی برخی بیمه‌های پایه برای بیماران ام‌اس پوشش خوبی داده می‌شود، اما برخی بیمه‌ها هم این خدمات را پوشش نمی‌دهند. به عنوان مثال تامین اجتماعی این خدمات را پوشش می‌دهد، اما پوشش بیمه سلامت در این حوزه محدود است. باید توجه کرد که مجموعه هزینه‌های کاردرمانی و توانبخشی و مراقبت کامل برای یک بیمار ام‌اس وابسته به ویلچر بدون پوشش بیمه‌ای رقمی بین ماهانه شش تا ۱۰ میلیون تومان است.