روزنامه اینترنتی فراز: حدود ۳ ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران «SMA» می‌گذرد. اما نه تنها دارویی توزیع نشده، بلکه اثربخشی دارو‌ها نیز از طرف «وزارت بهداشت» رد شده است تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود. به این ترتیب درحالی که طی اعتراض‌های خانواده‌های بیماران به آنها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود، اما نه داروی ایرانی تولید شده و شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» که از دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده نیز دیگر وارد نمی‌شود.
«رامک حیدری» مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران به فرازمی‌گوید: «دکتر «یونس پناهی» معاون تحقیقاتی وزیر، یک نامه محرمانه به نهاد ریاست جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ اثربخشی نداشته است». اما این در صورتی است که به گفته‌ی همه‌ی خانواده‌ها دارو‌ها اثر بخشی داشته و وضعیت بچه‌هایشان رو به بهبود بوده است. او در ادامه می‌گوید: «وزارت بهداشت گفت، داروی ایرانی تولید می‌کند؛ اما هنوز هیچ شرکتی حتی پیشنهاد ساخت دارو را به وزارت بهداشت نداده است. این فقط یک بهانه برای قطع کردن دارو‌ها بود. وزارت بهداشت گفته دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمی‌خواهیم وارد کنیم». به گفته مدیرعامل «انجمن دیستروفی» دراین یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.
حیدری با اشاره به این‌که بیماران مبتلا به SMA به سه اولویت بندی تقسیم می‌شوند، توضیح می‌دهد: «دراولویت اول، کودکان زیر ۱۰ سال، اولویت دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال و دراولویت سوم، افراد ۲۰سال به بالا قرار گرفتند. وزارت بهداشت گفت وقتی دارو بیاید به اولویت ۱ داده می‌شود و بعد اثربخشی آن‌را بررسی می‌کنیم. اما در نهایت بیشتر از ۶ ماه دارو داده نشد و بعد دارو را قطع کردند. حداقل دارو را یک‌ساله توزیع نکردند و درمان بچه‌ها نصفه باقی ماند. هنوز داروی اولویت اول کامل داده نشده بود که دارو برای اولویت دوم برده شد. اما از بین بچه‌های اولویت دوم نیز به همه دارو داده نشد. از ۲۰۰ نفر به ۶۰ نفر دارو رسید و حتی درمان بیماران اولویت دوم نیز نصفه باقی ماند. ما حساب کردیم که اگر بخواهند «آمپول اسپینرازا» را به اولویتهای دوم بدهند به هر بیمار ۲.۵ دوز بیشتر نمی‌رسد».
SMA کلمه اختصاری «Spinal Muscular Atrophy» و یا بیماری «وردینگ هافمن» است. در اثر این اختلال، ژن‌ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون‌های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آنها می‌شود.
مدیرعامل انجمن دیستروفی با اشاره به این‌که دکتر پناهی بدون هیچ پشتوانه علمی گفته است که دارو‌ها اثربخشی نداشته و حتی هیچ‌کدام از پزشکان حرف ایشان را قبول ندارند، می‌گوید: «این موضوع باید از کمیته علمی رد شده و آنها باید اعلام می‌کردند که دارو اثر بخشی ندارد. این در صورتی است که حتی پزشک‌ها نیر اثربخشی دارو را تایید کرده‌اند و هیچ کمیته علمی‌ای در ارتباط با نامه‌ای که دکتر پناهی زده نظر هم نداده است. این نامه را خیلی محرمانه نوشته‌اند؛ به‌طوری‌که حتی به گوش خانواده‌ها و ما هم نرسد. فقط یک‌بار از روی لب‌تاپ به دلیل شکایت خانواده‌ها، نامه را به آنها نشان دادند تا بگویند وزارت بهداشت گفته، این دارو هیچ اثربخشی نداشته است. حتی اجازه عکس‌برداری هم به خانواده‌ها ندادند».
حیدری ادامه می‌دهد: «دارو‌های بچه‌های سن پایین که حساسیت بیشتری داشته و احتمال تحلیل رفتن ریه آنها وجود داشت، قطع شد و در این مدت تعداد مرگ‌ومیر ما به شدت بالا رفت. مدتی بود که خانواده‌ها حتی دستگاهی هم برای بچه‌هایشان نمی‌خواستند؛ به این معنی که وضعیت ریه آنها هنوز حاد نشده بود و حتی فوتی هم نداشتیم. در حال حاضر تعداد زیادی از خانواده‌ها نیز برای دستگاه تنفسی درخواست داده‌اند و وقتی بچه‌ها دستگاهی می‌شوند، یعنی وضعیت آنها خیلی حاد شده است».
این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. وقتی دارویی به مبتلایان این بیماری نرسد، طی مرور زمان ریه آنها تحلیل رفته، بدن ضعیف‌ترشده و منجر به مرگ بیمار مبتلا به SMA می‌شود.
رامک حیدری با بیان این‌که سازمان دارو، اعلام کرد که به ۶۰ نفر از بیماران اولویت دوم دارو داده، می‌گوید: «این در صورتی بود که ما در انجمن، فقط شنیده‌ایم یک نفر از بیماران اولویت دوم دارو گرفته و از هر خانواده‌ای در این‌باره پرسیدیم به ما گفتند دارو به آنها تعلق نگرفته است».
مدیرعامل انجمن دیستروفی با اشاره به این‌که طی این اتفاق، خانواده‌ها از روز دوشنبه ۷ اسفند به مدت ۳ روز مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند، ادامه می‌دهد: «خانواده‌ها دوشنبه مقابل وزارت بهداشت رفته و آنها حتی حاضر نشدند با خانواده‌ها صحبت کنند و یا آنها را راه بدهند. خانواده‌ها وقتی دیدند تجمع مقابل وزارت بهداشت فایده‌ای ندارد، روز سه‌شنبه و چهارشنبه ۸ و ۹ اسفند، مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند».
اختلاس دبش به اندازه ۴۰ سال تامین داروی بیماران SMA.
اما سوال اینجاست که کل بودجه تامین دارو‌های SMA چقدر هزینه برای دولت داشته که قول خود در این زمینه را عملی نکرده است؟ حیدری در پاسخ به این سوال فراز می‌گوید: «ما نمی‌دانیم وزارت‌بهداشت، دارو را با چه قیمتی خرید کرده است، اما اگر اختلاس «چای دبش» را در نظر بگیریم، می‌توانستیم حدود ۴۰ سال دارو‌های همه بیماران SMA را تامین کنیم. بنا بود برای این بیماران بودجه و ردیف جداگانه تعریف شود، اما آن را با ردیف بیماران خاص یکی کردند و گفتند از بودجه بیماران خاص می‌دهیم».
او در ارتباط با آخرین تجمع خانواده‌ها ادامه می‌دهد: «ریاست جمهوری در مقابل درخواست بچه‌ها و خانواده‌ها برای گرفتن دارو، گفته است، چون وزارت بهداشت اعلام کرده دارو اثربخشی ندارد ما نمی‌توانیم به این موضوع ورود کنیم. اما بعد از تجمع خانواده‌ها در روز چهارشنبه، مقابل نهاد ریاست جمهوری، توانستند بعد از چند روز تجمع، صحبت و جلسه به نهاد ریاست جمهوری اثبات کنند که وزارت بهداشت دروغ گفته و دارو‌ها اثربخشی داشته است. نهاد ریاست جمهوری نیز طی صحبت‌های خانواده‌ها، نسبت به این‌که وزارت بهداشت در ارتباط با اثرنداشتن دارو‌ها دروغ گفته، شک کرده است. بار‌ها خانواده‌های بیماران SMA تجمع کردند و این اولین‌بار نبود. به‌همین دلیل خبر به گوش نهاد ریاست جمهوری رسیده بود که خانواده‌ها خواهان دارو هستند».
مدیرعامل انجمن دیستروفی در پایان با بیان این‌که حرف ما این است، وزارت بهداشت نباید خودش را درگیر منابع مالی کند، می‌گوید: «وزارت بهداشت باید اثربخشی دارو را تایید کند و بگوید ما بودجه برای تهیه دارو نداریم؛ ما خودمان برویم و برای بچه‌ها منابع مالی پیدا کنیم. حداقل می‌دانیم در این صورت، برای مثال، برویم با سازمان برنامه و بودجه، مجلس و یا ریاست جمهوری حرف بزنیم نه این‌که ما از وزارت بهداشت درخواست تاثیرگذاری دارو را کنیم و آنها بگویند هیچ اثربخشی نداشته است. وقتی وزارت بهداشت گفته اثربخشی نداشته است، حتی خانواده‌هایی که بیمه تکمیلی دارند هم نمی‌توانند درخواست دارو کنند».
سال‌هاست که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستارگرفتن دارو از وزارت بهداشت و سازمان دارو بوده‌اند. اما همچنان مشخص نشده است که تکلیف دارو‌های این بیماران چه می‌شود؟ آیا باز هم باید بیماران مبتلا به SMA بیشتری جان خود را در اثر نداشتن دارو از دست بدهند تا مسئولین به فکر راه چاره‌ای باشند؟ به هر حال هنوز سیاست دولت و وزارت بهداشت در این زمینه روشن نشده و به نظر می‌رسد خانواده‌ها باید درد کمبود دارو را علاوه بر درد بیماری عزیزان خود تحمل کنند.
