یک پدر ایرانی با ارسال نامهها و پیگیریهای متعدد از وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و صندوق بیمه سلامت، خواستار واردات داروی Voxzogo برای درمان بیماری دختر خردسال خود شد.
این کودک در سال ۱۴۰۱ با بیماری ژنتیکی آکندروپلازی (کوتولگی استخوانی) متولد شده است. به گفته پدر وی، این دارو از سال ۲۰۲۱ در آمریکا و سپس در اروپا، ژاپن، کره جنوبی، استرالیا، برزیل و چند کشور دیگر تأیید شده و در دسترس بیماران قرار گرفته است.
با وجود این، سازمان غذا و دارو در ایران به دلیل هزینه بالا، اثربخشی محدود و نگرانی از ناپایداری تأمین دارو، تاکنون با واردات آن موافقت نکرده است. این در حالی است که به گفته خانواده کودک، هیچ درمان جایگزینی در داخل کشور وجود ندارد و در صورت نبود دارو، بیماران با عوارض جدی مانند تنگی نخاع، ناهنجاری قفسه سینه و کجی پا مواجه میشوند.
پدر این کودک تأکید کرده است که دادههای بالینی و تجربیات جهانی نشان میدهد Voxzogo میتواند رشد کودکان مبتلا به آکندروپلازی را به حدود ۹۰ تا ۹۵ درصد رشد طبیعی برساند. او به نتایج مطالعات در اروپا و فرانسه اشاره کرده که نشان داده بیماران پس از ۱۲ تا ۲۴ ماه مصرف این دارو، به طور متوسط ۶ تا ۱۲ سانتیمتر افزایش قد داشتهاند.
وی همچنین افزود: «هزینه دارو در ایران بسیار بالاتر از قیمت واقعی عنوان میشود. در حالی که شرکتهای بینالمللی آن را با قیمت حدود ۵۲۰ دلار برای هر جعبه ۱۰ ویالی عرضه میکنند و حتی هر ویال میتواند بین دو بیمار مشترک استفاده شود. اما در ایران هزینه درمان روزانه تا هزار دلار برآورد میشود.»
این پدر در پایان خواستار آن شد که از محل بودجههای مصوب حوزه سلامت، ارز ترجیحی یا تسهیلات بیمهای برای واردات این دارو اختصاص یابد تا بیماران ایرانی نیز مانند سایر کشورها بتوانند به درمان دسترسی داشته باشند.
پدر کودک مبتلا به آکندروپلازی از عدم پاسخگویی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، مجلس و سازمان برنامه و بودجه انتقاد کرد و ادعاهای دکتر پیرصالحی مبنی بر حمایت از بیماران خاص را رد کرد و گفت سازمان غذا و دارو اثربخشی Voxzogo را نادیده گرفته و به درخواست تهیه دارو با هزینه شخصی پاسخ نداده است. هر ویال (۵۲۰ دلار) برای دو بیمار قابل استفاده است، اما نیمی از دارو دور ریخته میشود. شرکت شفایاب قیمت جعبه ۱۰ ویالی را به ۵۲۰۰ دلار رسانده، ولی سازمان غذا و دارو قیمت ۱۰,۰۰۰ دلار اعلام کرده و خواستار کاهش قیمت به ۱۰۰ دلار برای هر ویال است.
