مهدی شادنوش روز دوشنبه در نشست خبری که به صورت ویدئو کنفرانس از وزارت بهداشت برگزار شد،افزود: هم اکنون ۳۴ مرکز پیوند عضو در کشور فعال است اما مشکل اصلی رضایت ندادن خانواده ها و از بین رفتن زمان طلایی برای پیوند عضو از افراد دچار مرگ مغزی است.
وی گفت: ۷ هزار عضو قابل اهدا پارسال به همین علت به خاک سپرده شد در حالی که اهدای این اعضا می توانست از لیست ۲۵ هزار نفره پشت نوبتی پیوند افراد پشت نوبت و درد و رنج را از خانواده این بیماران کمک کند. در مورد پیوند اعلام رضایت خانواده ها در زمان طلایی بسیار مهم است و اگر در زمان خودش انجام شود پیوند عضو انجام می شود.
شادنوش افزود: همه پیوند اعضا که در دنیا قابل انجام است در کشور ما هم انجام می شود و با حمایت دولت هزینه های پیوند رایگان است. دولت سال گذشته ۱۵۰ میلیارد تومان برای پیوند عضو هزینه کرد که ۲.۵ برابر سال ۹۷ بود. در کشورهای توسعه یافته پیوند عضو هزینه های سرسام آوری را به خانواده ها تحمیل می کند اما در کشور ما حتی داروهای افراد پیوندی رایگان است.
تفاوت مرگ مغزی با کما
وی گفت: انتقال هوایی عضو پیوندی نیز در ایران انجام می شود. پارسال انتقال ۲۰ مورد هوایی عضو پیوندی را دشتیم که با همکاری ارتش انجام شد. در مورد پیوند عضو مهمترین پیام وزارت بهداشت این است و مردم بدانند که بین مرگ مغزی و کما تفاوت وجود دارد و اگر کمیته تخصصی مرگ مغزی فردی را تایید کرد این فرد حتی به اندازه یک صدم درصد هم امکان بازگشت به زندگی ندارد و با کما فرق می کند.
بازار شیادی خرید و فروش کلیه جمع شد
شادنوش در پاسخ به پرسش ایرنا درباره پیوند کلیه از فرد زنده گفت: اهدای عضو از فرد زنده فقط در مورد کلیه (و قسمتی از کبد) امکانپذیر است. اهدای کلیه از فرد زنده ممنوع نشده اما برای جلوگیری از وضعیت شیادی و کلاهبرداری که به وجود آمده بود. سیستم اجرایی و مدیریت آن از ۶ ماه پیش دستخوش تغییراتی شده و اکنون به صورت متمرکز از دفتر مدیریت پیوند وزارت بهداشت مورد به مورد مجوز صادر می کنیم. خارج از شبکه دولتی راهی برای پیوند عضو وجود ندارد.
وی افزود: سامانه ثبت پیوند اجرایی شده بنابراین افرادی که نیازمند پیوند هستند اولویت بندی می شوند به محض اینکه اهدا کننده پیدا می شود به بالاترین اولویت عضو تخصص پیدا می کند و از رفتارهای سلیقه ای و بازار خرید و فروش جلوگیری می شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت افزود: با وجود کاهش اهدای پیوند کلیه از زنده در مورد پیوند کلیه متوقف نشده ایم و با فرهنگ سازی، اهدا از فرد مرگ مغزی را افزایش داده ایم. دو سال پیش نسبت اهدای عضو مرگ مغزی و زنده ۶۰ به ۴۰ بود الان ۷۰به ۳۰ رسیده است یعنی اکنون ۷۰ درصد پیوند کلیه از افراد مرگ مغزی انجام می شود که قابل دفاع است.
وی گفت: با طراحی مدیریتی جدید اجازه سوء استفاده، کلاهبرداری، شیادی و رفتارهای احساسی و هیجانی داده نمی شود و روش دقیق تری انجام می شود.
تحریم ها باعث کمبود داروی بیماران خاص نشد
شادنوش در پاسخ به پرسش دیگر ایرنا درباه تأثیر تحریم ها در تامین داروی بیماران خاص گفت: در مورد داروها و تحهیزات مورد نیاز این بیماران باید گفت که اغلب این اقلام در داخل تولید می شود البته برخی داروها نیازمند تکنولوژی بالایی هستند و به علت تعداد محدود بیمار تولید آنها در یک کشور مقرون به صرفه نیست. برخی از این داروها را در دنیا یک یا دو شرکت تولید می کنند.
وی افزود: انتظار اینکه همه داروها و وسایل پزشکی مورد نیاز بیماران در کشور تولید شود را نداریم ولی پیشرفت های خوبی داشتیم. به عنوان مثال بسیاری از داروهای نوترکیب که تکنولوژی بالایی دارند و برخی فاکتورهای خونی را داخل کشور تولید می کنیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: تحریم ها توانسته موثر باشد و ما را به زحمت انداخته است و در سیستم مدیریت کشور افراد ذیربط را دچار زحمت کرده ولی با لطفا خدا، عنایت امام عصر (عج) و عزیزان گمنام نگذاشته ایم تحریم ها مشکلی در تامین داروی بیماران خاص ایجاد کند.
وی در پاسخ به پرسشی درباره تبلیغ پیوند قرنیه در برخی بیمارستانها توضیح داد: همان طور که اشاره کردم فقط در یکی دو مورد امکان اهدا از زنده وجود دارد. یکی از آنها کلیه بود که شرایط نامناسبی ایجاد کرده بود. طبق سیاست های جدید وزارت بهداشت از ۶ ماه گذشته دیگر امکان خرید و فروش کلیه نیست بساط این موضوع جمع شده است و کار توسط مرکز مدیریت پیوند انجام می شود.
تبلیغ پیوند قرنیه شیادی است
شادنوش گفت: در مورد قرنیه هم اگر جایی تبلیغ شود حتما کلاهبرداری و شیادی است. در کل دنیا هم چنین چیزی را نداریم. اینکه قرنیه از فرد زنده اهدا شده باشد، امکانپذیر نیست. معمولا قرنیه از اجساد و بعد از فوت فرد با رضایت خانواده انجام می شود بنابراین اگر فرد زنده بخواهد قرنیه اهدا کند نابینا می شود. بعید است پزشکی زیربار این کار برود. در دنیا هم چنین چیزی نیست.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت افزود: هزینه های پیوندها بسیار گرانقیمت است. به عنوان مثال پیوند کبد در دنیا تا ۷۰۰ هزار دلار هزینه می شود. در کشور ما هزینه های پیوند زیاد است اما چون زیرساخت ها دولتی است قیمت پیوند به اندازه دنیا زیاد نیست. پیوند هزینه سنگینی دارد که همه آن از طرف دولت پرداخت می شود.
استقبال وزارت بهداشت از افزایش مراکز دیالیز خصوصی
شادنوش در پاسخ به پرسش دیگر ایرنا درباره ارجاع بیماران دیالیز به مراکز خصوصی گفت: تعرفه های جدید دیالیز ابلاغ شده است. البته دیالیز برای بیماران هزینه ای ندارد و اگر این افراد به بخش دولتی یا خصوصی مراجعه کنند از نظر هزینه برای آنان فرقی ندارد و رایگان است.
وی گفت: سیاست گذاری جدیدی انجام شده که بخش خصوصی برای انجام دیالیز تشویق شود، به همین علت تعرفه های جدید ابلاغ شده است و اگر بیمه ها یاری کنند، بخش خصوصی هم مایل است که بیشتر فعال شود وزارت بهداشت هم از فعالیت بیشتر مراکز دیالیز خصوصی استقبال می کند.
شادنوش درباره پیوند کبد از زنده گفت: در مورد کبد امکان اهدای قسمتی از کبد از فرد زنده وجود دار اما فقط از خانواده درجه یک مثل خاله، ماادر یا پدر این پیوند قابل انجام است. در مورد کلیه هم انجمن حمایت از بیماران کلیوی به این بیماران خدمت رسانی می کنند و امیدواریم بتوانیم برای این بیماران به زودی خدمات آزمایش های رایگان را هم انجام دهیم.
وی در پاسخ به پرسشی درباره الزام رضایت خانواده متوفیانی کارت اهدا دارند گفت: در مورد رضایت قانونی اولیای افراد دچار مرگ مغزی تجارب مختلفی در دنیا وجود دارد. در کشور ما مسائل حقوقی و فقی مهم است که آیا فرد بعد از فوت اختیاری بر بدن خودش دارد یا نه که در جوامع حوزوی ودانشگاهی قابل بحث است.
خانواده ها با دیدن کارت اهدا رضایت می دهند
وی افزود: فعلا قوانین کشور اجازه نمی دهد که با رضایت خود فرد اعضای او اهدا شود اما رضایت فرد قبل از فوت و داشتن کارت اهدا کار را خیلی سرعت می بخشد و من تا حالا شاهد نبودیم که فردی کارت اهدا داشته باشد و خانواده رضایت نداده باشد.
شادنوش گفت: افراد با ارسال کد ملی به شماره پیامک ۳۴۳۲ می توانند کارت اهدای عضو دریافت کنند. البته از طریق سایت اهدا هم می توانند فرم را پر کنند و به جمع افرادی که در این حرکت خیرخواهانه شرکت کرده اند بپیوندند.
وی افزود: اکنون لیست ۲۵ هزار نفره متقاضیان اهدای عضو داریم و افزایش اهدا کنندگان می تواند جان افراد افراد زیادی را نجات دهد. البته از زمانی که کرونا به وجود آمد افرادی به خاطر دریافت نکردن عضو پیوندی از بین رفته اند و این لیست باید به روز شود اما در همین مدت ۳۶ عمل پیوند انجام شده است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: با آزمایش فرد و خانواده افراد اهدا کننده در صورتی که به کرونا مبتلا نبوده باشند پیوند انجام می شود. اما احتمالا تعداد قابل توجهی از افراد پشت نوبت از بین رفته اند.
وی در پاسخ به این پرسش که تاکنون چه تعداد بیمار خاص به علت کرونا فوت کرده است افزود: این سوال خیلی از ما پرسیده می شود.کارهای تحقیقاتی در حال انجام است که چه تعداد از بیماران خاص و بیماران زمینه ای دچار کووید- ۱۹ شده اند و چه تعداد فوت کرده اند. آمارها هنوز دقیق نیست باید با تطبیق کد ملی افراد این آمارا با کمک مراکز تحقیقاتی و واحدهای کارشناسی به دست آوریم و بعد اعلام کنیم.
ایران رتبه اول پیوند عضو در خاورمیانه
شادنوش درباره اهدای عضو از مرگ قلبی گفت: روی اهدا از مرگ قلبی کار می کنیم اما هنوز در ایران عملیاتی نشده است. در دنیا این تجربه وجود دارد و در حالی بررسی آن هستیم. در مورد پیوند عضو ایران، رتبه یک خاورمیانه را دارد. تمام پیوندها در ایران انجام می شود. داروهای مدام العمری که افراد پیوندی باید دریافت کنند یا کاملا رایگان است یا درصد بالایی از قیمت آن برای این افراد رایگان می شود. این خانواده ها بسیار آسیب پذیر هستند و امکان پرداخت هزینه پیوند و داروها را ندارند، بنابراین تحت حمایت دولت هستند و دولت مثلا سال گذشته ۱۵۰ میلیارد تومان برای پیوند عضو هزینه کرد.
شادنوش درباره نگرانی بیماران خاص در مراجعه به مراکز درمانی بعد از کرونا گفت: در مورد بیماران خاص و پیوندی ها از روز اول تلاش کردیم. برنامه هایی برای جداسازی خدمات درمانی و توزیع دارو، جداسازی مراکز دیالیز و جداسازی مسیر رفت و آمد بیماران دیالیزی انجام شد. اقلام ضد عفونی کردن هم بین همه بیماران خاص با همکاری سازمان داوطلبان هلال احمر توزیع شد.
سامانه حواله الکترونیکی بیماران خاص
وی افزود: در مورد داروی بیماران پیوندی در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در کشور هستیم. سامانه حواله الکترونیکی بیماران خاص راه اندازی شده است و با قابلیتی که دارد با اتصال به سازمان نظام پزشکی و ثبت احوال می توانیم اطلاعات بیماران را به به روز داشته باشیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت گفت: اکنون در کل کشور برای بیماران ام اس و پیوندی این برنامه در حال اجراست. قرار است تا اول خرداد اطلاعات همه افراد مبتلا به ام اس و بیماران پیوندی را وارد این سامانه کنیم که تقریبا انجام شده است. اگر افرادی در سامانه قرار نگرفته اند با مراجع به دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی خود می توانند در این سامانه ثبت نام کنند چون سهمیه های دارویی و تجهیزات این بیماران از این پس بر اساس اطلاعات این سامانه است.
شادنوش گفت: بیماران یکبار که در این سامانه ثبت نام کند دیگر نیازی به مراجعه ندارد، داروخانه خاصی برای داروهای آنها معرفی می شود و تلاش می کنیم نزدیک منزلشان باشد. حتی می توانند اعلام آمادگی کنند که در دوران های خاص مانند اکنون که کرونا شایع است دارو را در منزل دریافت کنند و امکان ارسال دارو جلوی در منزل برای آنها فراهم است.
وی در مورد تامین دارو و تجهیزات مورد نیاز بیماران سی اف گفت: این بیماران به تجهیزات نوبولایزر و داروی پانکراتین نیاز دارند. در مورد این اقلام در حال برنامه ریزی هستیم و امیدواریم در روزهای آینده بتوانیم این تجهیزات را تهیه کنیم.
شادنوش درباره مشکلات بیماران ALS گفت: در دنیا یکسری بیماری های نادر هستند که درمان قطعی ندارند. در کشور ما ۳۰۰ بیماری نادر ثبت شده است. هیچ دولتی امکان اینکه همه بیماری ها را تحت پوشش قرار دهد ندارد.
وی گفت: در دنیا سازمانهای مردم نهاد به کمک دولت ها می آیند و برای موارد خاص به بیماران نادر کمک می کنند، اولویت دولت این است که طیف وسیعتری را به عنوان بیماران خاص و تحت پوشش تعریف کند و امیدواریم با مقدورات کشور امکانات بیشتری را در اختیار بیماران دیگری از جمله بیماران ALS قرار دهیم.
